DISABILITA’: STUDIO CENSIS, QUADRO SEMPRE PIU’ PREOCCUPANTE

Pubblicato nella categoria Disabilità, In primo piano mercoledì 31 ottobre 2012

Secondo lo studio realizzato dal Censis promosso dalla Fondazione Cesare Serono  si evince che la prima sorgente di sostegno alle persone con disabilità è la struttura familiare. Un dato preoccupante poiché il carico a cui sono sottoposte le famiglie è aggravato dalla continua riduzione dei servizi e dalla mancanza di progettualità a lunga scadenza per gli interventi a sostegno delle persone con disabilità. Le intenzioni del Governo, poi riviste, lasciavano prevedere il quasi totale stato di abbandono della disabilità sottolineata dall’intenzione di ridurre del 50% i permessi in 104/92 e la tassazione delle pensioni d’invalidità e dell’indennità d’accompagnamento. Sempre secondo la ricerca, appare chiaro il dislivello tra l’occupazione delle persone disabili a livello europeo e quello italiano, problema ormai strutturale che si aggrava davanti la crisi economica, niente servizi, inasprimento della pressione fiscale ma nulla si è detto riguardo i controlli delle aziende sia pubbliche sia private per la mancata osservazione della legge 68/99. Impedire l’occupazione ai disabili indebolisce l’autonomia delle persone e sottolinea la cronicità della mancata crescita occupazionale che, nella disabilità, non può essere sintetizzata solo dal punto di vita salariale ma deve essere osservata e integrata nell’ottica sociale, come qualità della vita e valorizzazione delle risorse individuali. La direzione assistenzialistica intrapresa verso il disagio sociale lascia alle famiglie l’onere di rispondere ai bisogni senza poter contare sui servizi, strutture e percorsi adeguati. La ricerca sottolinea infine le lacune anche per l’integrazione scolastica dove, a fronte di una legislazione all’avanguardia si registra un calo delle ore di sostegno che ha prodotto nel solo 2010-2011 il 10% di ricorsi al Tar e al Tribunale Civile. Un vero è proprio smantellamento del welfare alla quale si dedica attenzione solo nei casi particolari ma non viene affrontato nella sua complessità con la quasi totale assenza di proposta e soluzione. Mentre è certo che molti disabili sono invece abili al lavoro e se supportati adeguatamente sono in grado di intraprendere la vita indipendente uno sforzo al quale una parte degli Enti Locali si sottrae incentivando l’assistenzialismo e l’esclusione sociale.

Mario Dany De Luca: Responsabile Nazionale Idv Politiche per il Superamento dell’Handicap


DISABILITA’: “LA SOLITUDINE DELLE PERCENTUALI INPS”

Pubblicato nella categoria Disabilità giovedì 17 febbraio 2011

L’Inps attraverso il suo presidente Mastropasqua rende noti i dati relativi alle verifiche dei “falsi Invalidi” lo fa attraverso un’intervista al Corriere Della Sera, in cui in modo sterile si da conto dei risultati di quella che il Governo a definito una Task Force, per alleggerire la spesa pubblica. In più occasioni tutto il mondo della disabilità ha contestato le regole di controllo in un eterno gioco in difesa in cui l’Inps forcaiola cerca la falsa invalidità e i disabili cercano invece di affermare e confermare la propria patologia. Adesso si passa al macabro gioco delle percentuali, avallando le dichiarazioni di Tremonti, che sosteneva che la vera causa della mancata competitività dell’Italia era attribuibile all’eccessivo numero di invalidi che gravavano sulla spesa pubblica. Dichiarazione pericolosa soprattutto perché l’Inps era chiamato a dimostrare che quanto detto dal Ministro dell’economia era vero, oggi infatti a sostegno della tesi arrivano i numeri. L’Inps sostiene che il 23% delle pensioni di invalidità controllate su oltre 200 mila accertamenti nel 2009 e 100 nel 2010, sono state revocate, ma nel contempo aumenta la spesa sociale e le prestazioni assistenziali. Le invalidità civili sono passate da 2,4 milioni nel 2006 a 2,9 milioni nel 2010, stesso discorso per le prestazioni assistenziali che passano da 2.391.994 nel 2006 a 2.862.509 nel 2010. I dati divulgati dal presidente dell’Inps danno però una visione parziale delle situazione, infatti l’Inps dimentica alcune questioni fondamentali che hanno portato a queste percentuali. Prima tra tutte è la responsabilità dell’ Ente di attuare procedure confuse,  con un numero immane di ricorsi e di cause pendenti.  L’Inps dimentica tutte le proteste avvenute soprattutto nel mese di luglio e agosto 2010 momento in cui le redazioni dei giornali sono state subissate da lettere di protesta da parte dei cittadini disabili, costretti a presentarsi entro 15 giorni dal ricevimento della raccomandata di convocazione, con la documentazione aggiornata che dimostrasse la patologia, con interminabili file e senza alcuna possibilità di avere via internet o via telefono informazioni al riguardo, già all’inizio del 2011 l’Inps vanta il record di ricorsi 822.959  per cause relative all’invalidità civile e delle oltre 137 mila cause concluse nel 2009 il giudice ha dato ragione all’Inps in meno della metà dei casi, 60 mila per la precisione. Una percentuale destinata a scendere perché l’Inps ha cambiato arbitrariamente le regole per la concessione delle indennità d’accompagnamento senza alcun supporto normativo e senza nessuna indicazione da parte del Parlamento. Parlando infine di revoche di pensioni si deve dire che per revocare un assegno di accompagnamento basta abbassare di un punto l’invalidità oppure riconoscere che un anziano è “solo” invalido al 100%, quindi le persone che compongono questo 23% non sono falsi invalidi ma non sono sufficientemente invalidi. Questo è dimostrato dal fatto che nessun medico appartenete ad una commissione, onesta fino a prova contraria, è stato denunciato per aver concesso un’invalidità che prevedeva un beneficio economico senza che questo ne avesse diritto. Queste percentuali restano solo numeri da spendere ad uso e consumo del politico di turno, l’unica cosa che resta è la solitudine di migliaia di persone per cui quei miserabili 250 euro potevano segnare la soglia sottile della dignità.


LEGGE DI STABILITA’, MA PER CHI?

Pubblicato nella categoria Comunicati stampa, Disabilità, Terzo Settore giovedì 25 novembre 2010

Roma 23 novembre 2010. Dopo l’azzeramento del Fondo Nazionale per la non autosufficienza, dopo la drastica riduzione del Fondo per le Politiche Sociali , dopo il taglio al Fondo Nazionale per il Diritto al lavoro dei disabili e dopo la distruzione di quanto si è cercato di costruire in questi anni in termini di inclusione sociale per le persone con disabilità, adesso anche la volontà dei cittadini non viene rispettata. Infatti, per fare quadrare i conti elettorali di un governo ormai alla fine, si è deciso di ridurre del 75% rispetto allo scorso anno il fondo connesso al 5 per mille destinato alle associazioni di volontariato. I fondi destinati alle Onlus sono passati da 400 milioni di euro a 100 milioni, ben 300 milioni in meno, quindi, tutti quei cittadini che nel momento della dichiarazione dei redditi esprimono la volontà di destinare i loro soldi per gli anziani, i disabili, per la ricerca, per il volontariato ecc… devono sapere che quei soldi andranno nelle tasche delle scuole private e devono sapere che in questo modo tutto il terzo settore rischia di scomparire definitivamente e con lui verranno drasticamente ridotte anche le attività culturali e i progetti universitari di ricerca. La vicenda in questo momento è nelle mani del Senato, che dovrà correre ai ripari se vorrà evitare questa sciagura, ma con il clima politico generale e la maggioranza in profonda crisi, il rischio che questi fondi non vengano ripristinati è davvero troppo concreto. Qualcuno ha anche provato a placare le proteste dell’associazionismo dicendo che i 100 milioni di euro sono un “acconto” e che il saldo arriverà.

Intanto il terzo settore ha inviato una petizione al Parlamento Italiano e ai presidenti della Camera e del Senato. Il documento è anche online , il sito si chiama: Io non ci sto e ogni giorno si aggiungono nuovi firmatari. Al momento le adesioni sono circa 70.000. Altre iniziative di questo tipo sono state promosse anche da associazioni e gruppi di associazioni. Alla petizione promossa dal settimanale Vita e dal Forum del Terzo Settore hanno già aderito oltre 10.000 persone, tra i firmatari degli appelli figurano Emergency, Libera, Gruppo Abele, Greenpeace, Coordinamento Italiano Network internazionali, Medici senza Frontiere, Amnesty International, Telethon, Unicef, Save The Children e scusate se è poco.

Se non verranno ripristinati questi fondi migliaia di persone si ritroveranno senza assistenza, e si è bene dirlo una volta per tutte che, quando si parla di volontariato si parla di servizi resi ai cittadini, si parla di assistenza agli anziani, ai disabili, alle famiglie indigenti, si parla di aspettative di vita di persone svantaggiate, si parla di un lavoro svolto dal no profit che la maggior parte dei casi va a sostituire le carenze di uno stato sociale latitante, non più come si pensa una rete di sostegno a lavoro delle istituzioni o degli enti locali, non solo un supporto ma una vera e propria presa in carico di persone. Allora penso, come faranno tutti quei cittadini che vivono o sopravvivono grazie al lavoro di queste organizzazioni? Come è possibile che il governo non si renda conto della gravità di questo scippo? ma forse la risposta è sempre la stessa. L’universo del associazionismo non risponde a logiche elettorali e di questi tempi il bottino è meglio metterlo in bacini sicuri.


DISABILITA’: “TRA CLASSI DIFFERENZIATE E RUPE TARPEA; LA SCUOLA PERDE I PEZZI E I DISABILI LA LORO DIGNITA’”

Pubblicato nella categoria Comunicati stampa, Disabilità giovedì 11 novembre 2010

Roma 24 ottobre 2010. Infiamma la polemica per dichiarazioni del Presidente della Provincia di Udine, nonché esponente leghista, sulla necessità di rintrodurre le classi differenziate per gli alunni disabili, perché, a suo dire “rallentano il percorso scolastico degli altri alunni”. Tra prese di distanza e contestazioni, anche dalla sua stessa parte politica, continua ad insidiarsi un pensiero pericoloso, quello di emarginare i disabili dalla vita sociale limitandone l’integrazione. Così Mario Dany De Luca responsabile nazionale dipartimento politiche per superamento dell’handicap dell’Italia dei Valori, interviene sull’inquietante scenario che si sta delineando sulle problematiche dell’handicap: “ Quanto affermato dal Presidente della provincia di Udine fa eco a quanto dichiarato non molto tempo fa da un professore del conservatorio di Milano, che sosteneva il ritorno alla Rupe Tarpea. Dichiarazioni inquietanti e discriminatorie che devono far riflettere sull’andamento civile e morale di questo Paese. Anche se non si volesse dar peso a dichiarazioni di questo tipo- commenta De Luca- dette e poi smentite dal solito “sono stato frainteso”, non possiamo non vedere qual’ è la realtà di migliaia di famiglie, mamme e familiari di persone disabili che si trovano a vivere e a lottare per la salvaguardia dei  propri diritti. A Roma ad esempio è iniziata la protesta nelle scuole in cui anno dopo anno diminuiscono gli insegnanti di sostegno per gli alunni con handicap. In sostanza quelle affermazioni smascherano l’idea di istruzione e integrazione scolastica che la destra sta introducendo, non bisogna per forza cambiare le leggi per avere gli effetti desiderati a volte basta svuotare le leggi esistenti del loro contenuto come sta accadendo nella scuola pubblica con la scusa dei tagli nell’istruzione. Quello che si sta portando avanti da molto tempo è quanto di più vile si possa fare, più degli attacchi all’indennità d’accompagnamento, più dell’affondo sulle pensioni d’invalidità, più ancora della mancanza di fondi per le politiche sociali, perché non investire sull’integrazione e l’assistenza scolastica significa tarpare le ali ai bambini e ragazzi, al loro futuro e alla loro dignità costringendoli ad essere sempre dei cittadini di serie B.


L’autismo infantile

Pubblicato nella categoria Cooperazione Sociale, Disabilità giovedì 25 marzo 2010

Riceviamo e pubblichiamo

L’autismo viene definito come un disturbo pervasivo dello sviluppo che si manifesta entro il terzo anno di età, associato a gravi deficit nelle aree della comunicazione, dell’interazione sociale, dell’immaginazione ed a problemi di comportamento.

autismI disturbi della comunicazione riguardano il linguaggio sia verbale che non verbale; circa il 50% degli individui con autismo non acquisisce il linguaggio e, chi lo apprende lo fa tardivamente tra i 5 ed i 9 anni. Se il linguaggio è presente, spesso è ripetitivo e caratterizzato da ecolalie, inversione pronominale e da anomalie nell’intonazione, nell’altezza e nel ritmo della voce. Vi è un’incapacità nell’iniziare una conversazione, nel mantenerla e nel rispettarne la reciprocità.

Gli indicatori comportamentali della compromessa interazione sociale sono: scarso uso degli sguardi diretti, della mimica facciale e dei gesti che regolano l’interazione sociale; difficoltà nel prendere parte alla reciprocità dell’interazione sociale e nel prendere l’iniziativa nel rapportarsi agli altri; mancanza di giochi di simulazione.

Le difficoltà di comportamento sono visibili in auto ed etero aggressività, iperattività fisica accentuata, ipersensibilità alle variazioni dell’ambiente circostante o delle figure di riferimento affettivo. Sono presenti comportamenti ripetitivi e stereotipati, che possono manifestarsi in piccoli manierismi motori (sfarfallio delle mani, torsioni del capo) come in complessi movimenti di tutto il corpo (dondolarsi, camminare in punta di piedi, ecc.). Altre modalità di comportamento tipiche sono: dedizione persistente ad interessi ristretti e stereotipati; sottomissione ad abitudini o rituali specifici; eccessivo interesse per parti di oggetti.

Insieme a tutto questo, nella vicinanza sincera con i ragazzi autistici è  possibile scoprire un mondo interno spesso ricco in cui, a tanti limiti e difficoltà, si uniscono il desiderio di vicinanza, una consapevolezza più o meno elevata del mondo che il circonda ed una grande capacità  di affidarsi a quanti, con cura, si occupano di loro e della loro crescita.

Associazione il Filo della Torre


L’assistenza protesica, la pubblica amministrazione e la politica

Pubblicato nella categoria Comunicati stampa, Disabilità, In primo piano, Sanità mercoledì 17 marzo 2010

michelangelo-creazione-di-adamo-7600064-758917Mercoledì 24 marzo parteciperò a un importante convegno nel quale si discuterà del futuro della nostra sanità regionale con un soggetto di particolare importanza come i centri di tecnica ortopedica.

Clicca qui per conoscere tutto il programma.


From Medea – spettacolo sovratitolato

Pubblicato nella categoria Comunicati stampa, Disabilità, Terzo Settore domenica 7 marzo 2010

E’ passato meno di un anno dalla prima esperienza italiana di teatro accessibile anche  alle persone sorde, svoltasi al Teatro Brancaccio di Roma e l’Associazione Li.Fra, fondata da due giovani attori, Lisa Girelli e Francesco Montingelli, ritorna e propone  di nuovo nella capitale Il teatro oltre il silenzio che attraverso l’impiego di tecnologie innovative ed avanzatissime per la sovratitolazione, inclusa nel contesto e nella cornice scenografica, arricchiscono il contenuto artistico dello spettacolo favorendone contemporaneamente la fruizione a quanti incontrano continuamente, negli atti quotidiani della vita,  barriere della comunicazione e barriere culturali.locandina_from_medea
Un’attività promozionale dunque di inclusione sociale, sottotitoli inclusi: un vero teatro per tutti, realizzato attraverso tre videowall, affiancati sulla scena, su cui appaiono i sottotitoli ben disposti per forma, colore, contrasto, nitidezza e congruenza scenografica. Attività che si concretizzerà  8 e  9 marzo, alle ore 21 nella Sala Petrassi dell’Auditorium Parco della Musica  di Roma in viale P. de Coubertin, dove andrà in scena l’atto unico from Medea di Grazia Verasani, poliedrica sceneggiatrice bolognese. Dalla collaborazione continua e dallo scambio di esperienze, è nata una forma di sodalizio tra Li.Fra e Fiadda che ha consentito a ciascuno un costante arricchimento ed una evoluzione verso forme e linguaggi artistici più adeguati  ed accessibili. Grazie alla conoscenza e frequentazione delle persone sorde sono apparse chiari agli artefici della rappresentazione teatrale, le specificità  comunicative di chi, nato o divenuto sordo nei primi anni di vita, ha dovuto conquistare con impegno costante l’acquisizione della lingua parlata e scritta, una buona competenza linguistica. Un teatro per andare quindi oltre il silenzio, oltre le parole, oltre i pregiudizi, le paure, le discriminazioni, i limiti, liberi e consapevoli di accettare questa, come altre condizioni umane, e affrontare la vita con le stesse aspirazioni e aspettative di qualunque altra persona”.Un teatro che continua ad entusiasmare ed appassionare un vasto pubblico incluse le persone sorde e le loro famiglie.
L’associazione nazionale Fiadda, da circa quaranta anni, si occupa di inclusione scolastica, sociale e lavorativa delle persone sorde, ovvero della loro promozione sociale. Si dedica ad attività di sostegno e ricerche in tutti quegli ambiti che afferiscono alla problematica propria della sordità. Particolare rilievo ricoprono in tal senso tutte le innovazioni tecnologiche utili all’abbattimento delle barriere della comunicazione e della percezione , non solo a teatro, ma anche a cinema, televisione, luoghi del tempo libero,aule scolastiche ed universitarie, musei e sedi di convegno. Tutti luoghi e momenti, se resi accessibili,  in cui una persona sorda può vedere ricompensato l’impegno profuso nel proprio percorso di vita per acquisire la necessaria competenza linguistica e porsi di fatto nella condizione migliore di comunicazione interpersonale. E’ proprio dal precoce intervento diagnostico, protesico ed abilitativo che bisogna far partire il progetto di vita di un bambino che nasce sordo, oggi più che mai, per potere utilizzare tutto quanto la tecnologia, la ricerca  e le tecniche abilitative- logopediche consentono, a cominciare dal probabile recupero di capacità percettiva uditiva.
In coerenza con questi obiettivi la Fiadda continuerà a collaborare con l’associazione Li.Fra in tutte le città in cui presenterà l’atto unico From Medea, a cominciare proprio dagli spettacoli di imminente programmazione nei teatri della Lombardia in cui le sezioni territoriali  Fiadda stanno dando la più ampia adesione.
E’ auspicio condiviso da tutti che il Teatro oltre il silenzio della L.iFra abbia la giusta diffusione, il giusto riconoscimento del valore culturale che reca e possa rappresentare solo uno dei  primi passi di un lungo cammino.
E’ passato meno di un anno dalla prima esperienza italiana di teatro accessibile anche  alle persone sorde, svoltasi al Teatro Brancaccio di Roma e l’Associazione Li.Fra, fondata da due giovani attori, Lisa Girelli e Francesco Montingelli, ritorna e propone  di nuovo nella capitale Il teatro oltre il silenzio che attraverso l’impiego di tecnologie innovative ed avanzatissime per la sovratitolazione, inclusa nel contesto e nella cornice scenografica, arricchiscono il contenuto artistico dello spettacolo favorendone contemporaneamente la fruizione a quanti incontrano continuamente, negli atti quotidiani della vita,  barriere della comunicazione e barriere culturali.

Un’attività promozionale dunque di inclusione sociale, sottotitoli inclusi: un vero teatro per tutti, realizzato attraverso tre videowall, affiancati sulla scena, su cui appaiono i sottotitoli ben disposti per forma, colore, contrasto, nitidezza e congruenza scenografica. Attività che si concretizzerà  8 e  9 marzo, alle ore 21 nella Sala Petrassi dell’Auditorium Parco della Musica  di Roma in viale P. de Coubertin, dove andrà in scena l’atto unico from Medea di Grazia Verasani, poliedrica sceneggiatrice bolognese. Dalla collaborazione continua e dallo scambio di esperienze, è nata una forma di sodalizio tra Li.Fra e Fiadda che ha consentito a ciascuno un costante arricchimento ed una evoluzione verso forme e linguaggi artistici più adeguati  ed accessibili. Grazie alla conoscenza e frequentazione delle persone sorde sono apparse chiari agli artefici della rappresentazione teatrale, le specificità  comunicative di chi, nato o divenuto sordo nei primi anni di vita, ha dovuto conquistare con impegno costante l’acquisizione della lingua parlata e scritta, una buona competenza linguistica. Un teatro per andare quindi oltre il silenzio, oltre le parole, oltre i pregiudizi, le paure, le discriminazioni, i limiti, liberi e consapevoli di accettare questa, come altre condizioni umane, e affrontare la vita con le stesse aspirazioni e aspettative di qualunque altra persona”.Un teatro che continua ad entusiasmare ed appassionare un vasto pubblico incluse le persone sorde e le loro famiglie.

L’associazione nazionale Fiadda, da circa quaranta anni, si occupa di inclusione scolastica, sociale e lavorativa delle persone sorde, ovvero della loro promozione sociale. Si dedica ad attività di sostegno e ricerche in tutti quegli ambiti che afferiscono alla problematica propria della sordità. Particolare rilievo ricoprono in tal senso tutte le innovazioni tecnologiche utili all’abbattimento delle barriere della comunicazione e della percezione , non solo a teatro, ma anche a cinema, televisione, luoghi del tempo libero,aule scolastiche ed universitarie, musei e sedi di convegno. Tutti luoghi e momenti, se resi accessibili,  in cui una persona sorda può vedere ricompensato l’impegno profuso nel proprio percorso di vita per acquisire la necessaria competenza linguistica e porsi di fatto nella condizione migliore di comunicazione interpersonale. E’ proprio dal precoce intervento diagnostico, protesico ed abilitativo che bisogna far partire il progetto di vita di un bambino che nasce sordo, oggi più che mai, per potere utilizzare tutto quanto la tecnologia, la ricerca  e le tecniche abilitative- logopediche consentono, a cominciare dal probabile recupero di capacità percettiva uditiva.

In coerenza con questi obiettivi la Fiadda continuerà a collaborare con l’associazione Li.Fra in tutte le città in cui presenterà l’atto unico From Medea, a cominciare proprio dagli spettacoli di imminente programmazione nei teatri della Lombardia in cui le sezioni territoriali  Fiadda stanno dando la più ampia adesione.

E’ auspicio condiviso da tutti che il Teatro oltre il silenzio della L.iFra abbia la giusta diffusione, il giusto riconoscimento del valore culturale che reca e possa rappresentare solo uno dei  primi passi di un lungo cammino.

Il Presidente Nazionale

Antonio Cotura


L’Handicap Oggi

Pubblicato nella categoria Disabilità, Sanità giovedì 28 gennaio 2010

di Elso Colarossi

Parlando di disabilità gli unici che di sicuro vengono offerti senza barriere, sono i luoghi comuni. L’analisi storica della visione della disabilità e delle sue conseguenze sulla vita delle persone è la chiave di lettura delle attuali discriminazioni: lo stigma e il pregiudizio nella storia sono stati, infatti, causa ed effetto della condizione stessa di disabilità.
Oggi, per tradurre nella pratica il modello culturale di riferimento fondato sulla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata con la Legge 18/09, (operativa a tutti gli effetti nel nostro Paese), è necessario perseguire un modello di sviluppo sostenibile ed inclusivo di cui i diritti umani rappresentano il fondamento, e soprattutto è necessario avere chiaro di chi si sta parlando quando vengono definiti gli obiettivi delle politiche e degli interventi da mettere in campo per garantire l’effettiva esigibilità dei diritti umani e delle libertà fondamentali.
Le persone con disabilità di 6 anni e più che vivono in famiglia, sono in Italia 2.600.000 circa, i dati risalgono alla rilevazione del 2004-2005 sullo stato della salute degli italiani svolto dall’ISTAT. Nel Lazio sono 217.000 pari al 4,6% della popolazione equivalente per età.
Si sa molto poco e comunque in modo disorganico sulle fasce d’età inferiori; i dati disponibili sono il frutto di fonti diverse e non necessariamente omogenee. Stimare il numero dei bambini disabili richiede fonti informative coerenti non disponibili attualmente.

Lo strumento di rilevazione della disabilità utilizzato dall’Istat nell’indagine sulla “Condizione di salute e ricorso ai servizi sanitari” consente di rilevare informazioni sui bambini a partire dai 6 anni di età. La fonte istituzionale del numero di certificazioni scolastiche non risolve appieno il problema sia perché non sono compresi i bambini in età prescolare, sia perché non vi è obbligo di iscrizione alla scuola materna, per cui i bambini disabili certificati dai 3 ai 5 anni sono sicuramente una sottostima del reale numero. Se dovessi trarre delle stime da una sensazione che ricavo dalla nostra lista di attesa/segnalazione dovrei dire che questi sono in aumento, probabilmente per una capacità più precoce di diagnosticare una qualche disfunzione.
La tecnica di rilevazione dell’intervista diretta presso le famiglie già ampiamente sperimentata dalla Istat nell’indagine sulla “Condizione di salute e ricorso ai servizi sanitari” ha evidenziato come non sia possibile rilevare tutte le disabilità soprattutto di tipo mentale rispetto a quelle fisiche per una certa reticenza da parte delle persone nell’esplicitare tale condizione, per la presenza di resistenze, di pregiudizi culturali e di fortissime difficoltà di assunzione di consapevolezza o di totale rifiuto di essa che spingono le famiglie a non rispondere in modo appropriato alle domande presenti in ricerche e indagini. A ciò si aggiungono le maggiori difficoltà nell’individuare degli strumenti statistici idonei a rilevare le disabilità mentali rispetto agli altri tipi di disabilità.
Ne discende, dunque, che il fenomeno della disabilità è certamente più vasto di quanto è rappresentato dagli studi ufficiali e soprattutto è sottostimato proprio nelle patologie che più di altre hanno una maggiore incidenza sanitaria e sociale. E’ sufficiente pensare alle necessità di cure continue, di assistenza sociale, di sostegni scolastici e di sostegni nell’eventuale inserimento lavorativo che questi pazienti hanno dall’insorgere della malattia fino alla fine del percorso di vita, per non parlare della fase del cosiddetto “dopo di noi”.
Certamente non tutto è spesa sanitaria, ma di sicuro una quota consistente è da imputarsi a questo capitolo.
La maggior parte di coloro che si occupano di disabilità e soprattutto coloro che la vivono quotidianamente hanno ben presente il fatto che gli effetti della crisi economica minacciano di lasciare un segno pesante sulla qualità della vita delle persone con disabilità. Superare le attuali e innegabili difficoltà richiede a tutti, nessuno escluso, l’onestà, il coraggio e la capacità di andare oltre l’emergenza.
Appare dunque di difficile condivisione quanto sta accadendo in queste ore attraverso la stesura ed emanazione dei decreti commissariali 95-96-98 e 99 che ridisegnano o tendono a ridisegnare l’intero comparto in assenza di un confronto reale tra i soggetti coinvolti. Si tratta di suonare una sinfonia con il Direttore d’orchestra che non vuole ascoltare i singoli strumenti. Ci rendiamo conto che l’accordo stato regioni di dicembre e il piano di rientro obbligano a prendere decisioni ma al tempo stesso vorremmo che i componenti dell’orchestra fossero ascoltati onde evitare fastidiose dissonanze.
Questa iniziativa vuole essere un’occasione per consentire, coerentemente con una prospettiva complessiva e non settoriale, un passo per condividere un’idea di sviluppo sanitario, e riabilitativo in particolare, capace di includere le persone con disabilità, cioè consentire loro, alle loro famiglie e agli operatori del settore di avere una prospettiva di dignità e di soddisfazione. Quello che le persone con disabilità, le loro famiglie, le associazioni che le tutelano, i Centri di Riabilitazione e gli operatori sanitari si aspettano è: che si determini l’occasione per confrontarsi con le Istituzioni sulle azioni concrete e “misurabili” da mettere in campo con modalità e tempi definiti, che si realizzi finalmente un tavolo di confronto, non affrettato, sulle questioni della disabilità e sulle sue articolazioni segmentarie capace di costruire, sia pure nel quadro delle difficoltà economiche di Paese e in quelle specifiche della Regione acuite dalle esigenze dettate dal Piano di Rientro, un sistema articolato di certezze normative, di qualificazione della spesa, di riconoscimento delle professionalità. Oggi più che mai per riuscire a garantire i diritti delle persone con disabilità è necessario traghettare il welfare da logiche assistenziali e ‘risarcitorie’, peraltro sempre più ristrette dai limiti economici, a strategie che rendano esigibili i diritti soggettivi (come sancito dalla Convenzione Onu sui Diritti delle Persone con Disabilità), a partire dal diritto alla salute, innovando e migliorando la qualità dei servizi e degli interventi. Per riuscire in questo intento, è necessario un rinnovamento culturale, tanto di chi governa, progetta, gestisce ed eroga i servizi, quanto di chi ne fruisce, e di una adeguata copertura economica”.
In questo senso molto si potrebbe realizzare immaginando scenari diversi di rimodulazione della spesa sanitaria a partire ad esempio, da una diversa modalità prescrittiva dei medicinali o dalla più puntuale verifica delle appropriatezze dei ricoveri ospedalieri, o ancora da un sistema degli acquisti di beni e servizi trasparente, certo e misurabile, aspetti previsti dai documenti di riorganizzazione del Sistema.
E ancora, prevedendo una quota di compartecipazione alla spesa per quelle famiglie abbienti che attraverso indicatori di valorizzazione patrimoniale, di status socio-economico, possono contribuire alla mutualità generale ed infine adottando strategie volte a limitare al minimo le situazioni di cattiva e opaca gestione, sia nel pubblico sia nel privato accreditato.
Chi lavora nella correttezza non ha nulla da temere da una Mano Pubblica che fissa le regole del gioco, magari concordandole con i soggetti coinvolti e poi le rispetta e agisce perché siano rispettate.
Nell’accordo Stato Regioni di dicembre scorso si fissa il principio, tra gli altri, della compartecipazione alla spesa delle prestazioni sanitarie se lo squilibrio del bilancio sanitario supera del 5% quello preventivato. Sarebbe interessante misurare le capacità di governo di qualunque amministrazione a cominciare da quella centrale sulla base di azioni volte a realizzare politiche redistributive dei redditi dei cittadini, a partire dai più abbienti fino ai livelli di esenzione, senza essere costretti dal rispondere alle esigenze del deficit e del debito ma dalla volontà politica di disegnare un sistema perequato e non distorto dai mali noti a tutti che nella sanità imperversano.
Nel Decreto 95 si definisce la compartecipazione alla spesa nelle attività residenziali e semi residenziali. E’ almeno un anno che i centri di riabilitazione hanno chiesto di essere compartecipi della orchestrazione, senza tirarsi indietro dall’assunzione di responsabilità sociali e di interesse generale. Nulla di tutto ciò è avvenuto! se non generiche rassicurazioni tese a rimandare ogni decisione che invece arrivano oggi per decretazione, mi viene da dire autoritativa. In questo senso mi duole davvero rilevare che le responsabilità non sono imputabili integralmente all’ufficio del Neo Commissario ma che evidentemente prendono le mosse da un lavoro di più retrospettiva tempistica. E se così non fosse ci troveremmo al contrario davanti all’ennesima improvvisazione.
Nell’accordo stato-regioni del 3 dicembre scorso si fissano degli automatismi ma si danno anche indicazioni di prospettiva, anche breve, infatti le Regioni meno virtuose devono agire entro il 2010. Tra le indicazioni operative si dice che la rimodulazione dei posti letto ospedalieri accreditati deve tendere a favorire l’assistenza residenziale e domiciliare, riconoscendone, dunque, il valore di contenimento dei costi sanitari. Si fissa con ciò il principio della verifica della appropriatezza dei ricoveri e il valore sanitario oltre che economicamente rilevante dell’assistenza territoriale, ma tra queste c’è la riabilitazione ex art. 26 è per questo settore le risorse messe in campo sono le stesse con la tendenza alla diminuzione negli anni a venire.
D’altra parte nel Piano Sanitario Regionale valido per il triennio 2010-2012, che pure accoglie le indicazioni dell’accordo stato regioni, si afferma testualmente: “Il Piano non può peraltro essere caratterizzato solo dai pur necessari interventi di programmazione e regolamentazione dell’offerta, in grado di assicurare benefici di breve respiro e, quasi sempre, meramente economici. Piuttosto, la pianificazione deve essere basata sui bisogni di salute e di assistenza sanitaria dei cittadini, consentendo risposte in grado di armonizzare i diversi momenti assistenziali”; e ancora: ”Il superamento di modelli aziendalistici rigidi deve quindi essere orientato a individuare le più efficaci forme di cooperazione tra le varie tipologie di soggetti erogatori e di integrazione delle risorse pubbliche e private presenti sul territorio, pur mantenendo forme di razionale incentivazione basate sull’efficacia e sull’appropriatezza dei servizi offerti”.
Quanto affermato nel Piano è certamente in larga parte condivisibile, mi lascia però molto perplesso un’affermazione che appare stridente con quanto di senso politico- sociale, diffusamente pervade tale documento. Infatti se da un lato si tendono a fissare, lasciatemelo passare in questo modo grossolano per non dilungarmi troppo, le regole del buon governo e dell’equità sociale compatibile, si dice anche che a causa dell’innovazione legata ai progressi delle tecnologie e delle conoscenze in termini di terapie e prevenzione che richiedono sempre maggiori capitali, le prestazioni non potranno più essere offerte in funzione della terapia sicuramente più efficace ma in funzione del costo-efficacia, vale a dire quella che avrà un costo per anno di vita esente da disabilità guadagnato, che i decisori riterranno accettabile. Ora è vero che lì in quel passaggio si parla di disabilità come sinonimo di malattia, almeno così a me pare, ma qualunque sia il senso lo ritengo inaccettabile sotto qualunque profilo.
La sanità deve mantenere il carattere universalistico e solidaristico totale. Esperienze d’altri paesi ci possono indicare via compensative ma non esclusive. Basti pensare alla riforma del sistema sanitario americano fortemente voluta dal Presidente degli USA per capire il valore della sanità pubblica.
Lo si dica a chi è afflitto da una patologia grave che le sue cure, pur sapendo che ci sono, non saranno erogate sulla base della sola efficacia ripetuta nel tempo ma che invece saranno erogate sulla base di dati statistici che misurano la media di vita residua caratterizzante quella patologia.
Le risorse si trovino adottando tutte quelle misure che si dicevano prima e che si possono mettere in atto con azioni di sano governo della cosa pubblica, rivedendo anche il sistema fiscale e drenando le necessarie risorse da una lotta senza quartiere alla evasione, alla elusione, al malaffare e alle mafie. Si rivedano gli sprechi e si rimoduli la spesa, si intervenga sulla razionalizzazione e si preveda pure la compartecipazione alla spesa ma si faccia quanto è necessario per garantire sempre le massime opportunità di cura e di vita, a meno che non sia il diretto interessato o chi per esso a decidere nel senso della interruzione delle cure dopo la massima informazione fornita.
Il SSR ha il dovere di governare l’accesso alle prestazioni, l’appropriatezza delle stesse, la diffusione dell’informazione sanitaria, il superamento delle condizioni di svantaggio sociale attraverso la definizione di precisi indicatori socio-economici, ma anche per altro verso l’utilizzo delle nuove tecnologie e di nuove metodiche cercando di massimizzare i benefici che possono essere ottenuti con le risorse a disposizione, nella consapevolezza che un sistema di sanità pubblica ha come obiettivo evitare che le disuguaglianze sociali diventino disuguaglianze nell’accesso alle prestazioni appropriate.
La politica per parte sua ha il dovere di reperire le risorse da destinare alla sanità.
In questa prospettiva si colloca a mio avviso ogni ragionamento sulla riabilitazione nelle sue diverse articolazioni.

La riabilitazione nella nostra regione offre risposte a numerose situazioni tra loro fortemente differenziate, basti pensare alla distinzione tra patologie neuromotorie o muscoloscheletriche e patologie con vari gradi di compromissione psichica, tra necessità che variano dall’intervento residenziale fino al domiciliare interessando al contempo le diverse fasce d’età.

Il concetto di presa in carico globale ha consentito di dare risposte modulate sulle esigenze dei pazienti, tuttavia anche questo modello operativo si rivela in parte insufficiente quando si affrontano patologie con più o meno grave compromissione psichica (autismo, ritardo mentale, sindrome di down, paralisi cerebrali infantili, ecc.), infatti qui le esigenze riabilitative si amplificano perché coinvolgono non solo la sfera individuale ma anche e ancora di più delle altre, quella socio-ambientale nella quale si manifesta l’attività di vita del paziente.

Molto si può realizzare in questo senso, pur nel quadro delle compatibilità economiche, se si potesse affrontare la tematica in un confronto costruttivo e specifico intorno ad un tavolo istituzionale costituito a tale scopo, con la piena partecipazione dei rappresentanti dei centri che maggiormente si occupano delle patologie psico-disabilitanti, nelle diverse forme dell’offerta riabilitativa territoriale.

Nel documento regionale “Ridefinizione del sistema di offerta per la riabilitazione post-acuzie, la lungodegenza, la riabilitazione estensiva, di mantenimento e la fisiochinesiterapia ambulatoriale”, emanato nell’estate scorsa, si pone poca o nessuna attenzione a questi aspetti peculiari della riabilitazione, mentre quel testo appare invece molto incentrato e vocato per le patologie neuromotorie e muscoloscheletriche.
Ma ormai è sufficientemente noto che per le patologie psichiche in cui c’è anche la compromissione delle funzioni intellettive, si ha bisogno di una visione più ampia e articolata degli interventi che sono destinati a coprire l’intera vita dei pazienti. Si tratta di prevedere dall’insorgere della malattia e fino alla conclusione della vita dei pazienti i migliori percorsi riabilitativi in grado di garantire la necessaria dignità umana e sociale, ai quali si aggiungono, si affiancano e si sovrappongono, talora, anche interventi di natura socio-sanitaria e socio-assistenziale.

La riabilitazione pur avendo assunto il concetto di presa in carico globale e, speriamo non ci debba tornare sopra se non per estenderlo, risente ancora della impostazione, molto fisica, affermatasi negli anni ‘80 con l’introduzione dell’ICDH: la disabilità era definita come “qualsiasi restrizione o carenza (conseguente a una menomazione) della capacità di svolgere un’attività nel modo o nei limiti ritenuti normali per un essere umano” (ICDH,1980). L’attenzione è dunque sulla persona e sulla sua capacità o incapacità di svolgere un’attività. Si è inteso per anni e ancora per certi versi così si intende, la riabilitazione come un lavoro che partendo da una situazione di deficit cerca di recuperare delle abilità per avvicinarsi alla “normalità” (restitutio ad integrum). Il focus, dunque, è la parte malata, non funzionante della persona che diventa così “oggetto” del trattamento. Quando tale recupero non è più possibile allora il compito della riabilitazione è finito.

Ma la riabilitazione può anche operare sul piano delle conseguenze che si manifestano a causa di una complessa relazione tra la condizione di salute di un individuo, i fattori personali e i fattori ambientali che rappresentano le circostanze in cui vive l’individuo.
Questa definizione di disabilità è contenuta nell’ICF pubblicato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 2001. In questo senso c’è una evoluzione della versione originaria del 1980 (ICIDH).
Nel ICF vengono considerate 2 prospettive (per la prima volta poste sul medesimo piano):
• quella del funzionamento organico e delle strutture anatomiche (organismo);
• quella delle attività svolte e dei livelli di partecipazione (sociale).
Viene meno il concetto di disabilità intesa come un modello di tipo lineare per cui una malattia provoca un danno/menomazione, questa menomazione produce disabilità e quest’ultima determina un handicap. Si afferma al contrario:
• l’assunzione di un atteggiamento più positivo (“cosa il soggetto è abile a fare);
• una nuova visione ecologico – comportamentale dell’uomo (oltre l’approccio medico) si preferisce un linguaggio descrittivo ad uno valutativo;
• l’enfasi data ai livelli di partecipazione come indicatori dell’importanza attribuita all’integrazione e alla qualità della vita;
• la classificazione di situazioni e non di persone.
Ci si rivolge, dunque, alla persona nella sua interezza e in relazione con l’ambiente in cui vive, poiché è in tale relazione che si definisce la condizione di disabilità.
Obiettivo di un intervento riabilitativo in questa ottica non è solo la persona ma anche il suo ambiente di appartenenza considerando non solo l’ambiente fisico ma anche le relazioni e le aspettative che gli altri attivano e nutrono nei confronti di questa persona, poiché sono proprio tali relazioni e aspettative che contribuiscono a creare la situazione di disabilità dell’individuo.
La prospettiva dell’intervento riabilitativo organizzato secondo il modello proposto dall’assunzione delle linee guida dell’ICF propone la sostanziale e utile integrazione di competenze clinico-sanitarie e competenze psico-sociali, infatti, per quanto concerne i primi due ambiti (Funzioni corporee e Strutture corporee) del sistema dell’ICF ci vogliono competenze sanitarie e cliniche, mentre per gli altre tre ambiti (Attività, Partecipazione e Contestuali) di riferimento necessitano competenze psicosociali.
Obiettivo della riabilitazione è promuovere e migliorare la qualità di vita della persona con disabilità, perciò non ci si riferisce più a un disturbo, strutturale o funzionale, senza prima rapportarlo a uno stato considerato di “salute”.
Il progetto riabilitativo di tipo estensivo, contrariamente a quanto avviene per la riabilitazione di tipo intensiva nella quale gli interventi di cura sono naturalmente rivolti alla parte danneggiata (l’obiettivo è la restitutio ad integrum) è rivolto per alcune patologie, oltre che ad un ulteriore recupero funzionale anche e soprattutto a favorire l’adattamento all’ambiente di vita.

Per le persone con disabilità mentale/intellettive specialmente se prese in carico in età evolutiva, ci si pone tra gli obiettivi, anche il coinvolgimento di tutti coloro (familiari, insegnanti, operatori, vicini, ecc.) che, con la loro presenza, possono facilitare od ostacolare il ridimensionamento delle difficoltà della persona considerata. Se così è, pare di leggere in filigrana la prospettiva dell’intervento suggerito dal Piano Sanitario teso a valorizzare l’intervento sanitario di tipo territoriale. Per essere del tutto aderenti alla realtà nel Piano si pensa a tutti gli aspetti del riequilibrio della fornitura di prestazioni tra ospedale e servizi territoriali, tuttavia è innegabile che la riabilitazione di tipo estensivo è uno di questi servizi.

Appare, dunque esserci un orientamento politico, di prospettiva, che vuole valorizzare le risorse territoriali riconoscendone il valore sanitario nonché quello economico riduttivo della spesa, ma al tempo stesso e in modo poco condivisibile nel documento che analizza il sistema dell’offerta regionale della riabilitazione si aggira una sorta di convinzione che permea quell’elaborato dove l’intervento di tipo territoriale, in particolare quello di tipo domiciliare ed extramurale è visto come un’area nebulosa portatrice anche di disvalori. Tale visione si ritrova anche nel decreto 96 del 29 dicembre u.s.,(fissazione delle linee di intervento per il piano di rientro 2010) infatti la riabilitazione di tipo estensivo è trattata in modo assolutamente insufficiente, demandando ulteriormente i tempi della definizione delle problematiche aperte ad ulteriori indagini conoscitive per appurare l’appropriatezza delle prestazioni. Un brevissimo accenno, con lo stesso misconoscimento del fenomeno e con una sottintesa diffidenza nelle manifestazioni qualitative del fenomeno si rileva anche nel P.S.R. laddove a tale modalità d’intervento si dedicano poche righe, un po’ liquidatorie.

Nel decreto 95 si fissano i tempi di realizzazione di questi passaggi, ma si escludono i centri di riabilitazione dal confronto valutativo perché la Regione commissariata deve rispondere di una tempistica inopportunamente ristretta, dettata da esigenze di bilancio dimenticando quanto di politico c’è nel piano sanitario. Si fa esattamente quello che nel piano sanitario si nega, cioè ci si concentra su una visione aziendalistica, a mio personalissimo avviso anche un po’ asfittica, e non su una visone dei bisogni, in primo luogo dei cittadini pazienti che potrebbero beneficiare di una definizione di quelli godendo di servizi migliori e di riduzione significativa delle liste di attesa che ormai nel nostro settore arrivano a toccare i 24 mesi.

E’ invece, in questo senso molto importante l’intervento di tipo domiciliare/extramurale in particolare in età evolutiva, preadolescenziale e adolescenziale al fine di limitare i danni di una risposta tardiva o solo particolarmente circoscritta al recupero funzionale che pure ci vuole.
Ma in fasce di età diverse e via via crescenti ci si imbatte comunque nella necessità di non abbandonare l’intervento riabilitativo di tipo estensivo in quanto in questi pazienti lo sviluppo cognitivo non procede normalmente attraverso una successione di stadi che vanno da un periodo instabile di transizione a uno stabile finale, pertanto la riabilitazione assume il significato di “rinforzo costante” allo scopo di alimentare determinate funzioni che altrimenti rischierebbero di scomparire. Siamo dunque in presenza proprio del filone tracciato dal modello ICF, d’altra parte la stessa OMS prevede di valutare queste disabilità utilizzando sempre più lo strumento ICFCy per i minori e ICF per gli adulti proprio per evidenziare la necessità di avere riguardo agli aspetti non solo di recupero funzionale.

Nella prospettiva del riordino della spesa e della appropriatezza delle prese in carico ci sono anche le altre articolazioni delle attività riabilitative in regime semiresidenziale e residenziale che assumono in questa prospettiva una valenza tutt’affatto peculiare poiché accompagnano il paziente in un percorso riabilitativo costante al quale si affianca anche un contenuto prestazionale di tipo socio sanitario e socio-assistenziale. Su tale versante si può prevedere di fissare attraverso un percorso di condivisione quale è il peso della riabilitazione e quale quello delle altre prestazioni che sono di tipo sanitario e di tipo socio assistenziale.
Infine, ma non ultimo, anzi semmai sarebbe da mettere in cima alle priorità, c’è da rilevare che anche nei decreti 95, 96 e 98/2009 che fissano, tra l’altro, la programmazione del settore nulla si dice con chiarezza della sorte di quei centri che hanno partecipato alla assunzione delle responsabilità della Regione nella gestione dell’esplodere della vicenda ex IKT. Si dice molto purtroppo e in modo totalmente sbagliato nel Decreto 99 laddove si determinano i budget aggiuntivi per alcune strutture della ASL RM B che hanno preso in carico i pazienti ex IKT.

Ancora una volta ci si è dimenticati di dire che la Regione ha concordato con quei centri la soluzione di un grave problema politico e sociale a fronte di accreditamenti aggiuntivi legati all’accertamento e alla certificazione del fenomeno da parte delle ASL competenti.

Il percorso di accertamento della consistenza del fenomeno si è esaurito nel 2007, con il pieno dispiegarsi della dimensione numerica ed economica. E’ accaduto, invece che la Regione, segnatamente l’assessorato alla sanità e successivamente l’ufficio del Commissario, non hanno adempiuto agli accordi relativi agli accreditamenti provvisori aggiuntivi, e soprattutto non hanno fissato i budget delle strutture coinvolte sulla base dei dati relativi all’anno 2007, anno in cui si è pienamente dispiegato il fenomeno con l’esaurimento delle prese in carico certificate dalle Asl, così che per il 2008 prima e per il 2009 poi, sì è avuta una situazione di sottodimensionamento della spesa, che certo ha contribuito per pochi milioni di euro a contenere il bilancio della Sanità, ma che ha prodotto per i centri coinvolti, in particolare per quelli piccoli, una situazione di assoluta ingiustizia in ragione del combinato disposto taglio dello 8% più quello del budget sottostimato per colpa della mancata inclusione delle prestazioni provenienti dalla gestione dei pazienti ex IKT, che per quanto ci riguarda raggiunge il 25% del totale della produzione. Se penso poi che in due delibere di giunta e mi pare anche in primo decreto commissariale si riconosce esplicitamente che c’è stato un errore nel misurare i budget di quelle strutture a partire dal 2006 e non dal 2007, ma che invece di porvi rimedio si è proceduto comunque sulla strada della perseverazione dell’errore allora si è in presenza di quello che Friedrich Schiller in un suo aforisma ha ben sintetizzato: “di fronte alla stupidità neanche gli dei possono nulla”. Per fortuna gli estensori di quei testi di delibere non se ne occupano più. Tuttavia mi preoccupa che nonostante le reiterate segnalazioni nulla sia stato fatto in proposito.

Neanche il piano di rientro della Regione prevede di tagliare il 33% dei costi in un solo anno. Neanche il Governo Centrale ha imposto una tale mannaia sulla sopravvivenza.

Si pensi che mentre per il 2008 c’è stato almeno il riconoscimento della spesa supplettiva, per il 2009 questo non è stato previsto anzi ci è stato sottoposto un contratto di fornitura di servizi che esclude perentoriamente la possibilità di vedersi riconosciute le prestazioni eccedenti il budget di struttura fissato. Adesso scopriamo, scaricandolo dal sito della CISL funzione pubblica, che c’è questo decreto 99 del 30 dicembre 2009 che ripristina, almeno per Didasco una spesa supplettiva di modesta entità insufficiente a coprire l’intero fatturato aggiuntivo, siamo nell’ordine del 39% del fatturato realizzato per i soli pazienti ex IKT. Sono proprio curioso di sapere da quali dati provengono quelle cifre? Anche in questo caso non sarebbe male adottare la tecnica del confronto con i diretti interessati, sarebbe una pratica virtuosa di buon governo. Se siamo stati invitati quando si doveva correre a risolvere i problemi perché ora siamo totalmente disconosciuti? Ci si rende conto che il budget supplettivo per il 2009 è stato fissato praticamente durante il rintocco della sua fine?
Ora, il 20 pomeriggio, è convocata una riunione in Regione per discutere della definizione dei contratti per il 2010. Si discute sulla base di che? Di quali budget di riferimento? Di quelli del 2009? ma allora ci sarà un’ulteriore beffa, infatti c’è chi come noi ha dovuto fermare il turn-over dei pazienti per rientrare nel budget fissato nel 2009 poiché quello, come si vede, non ha tenuto conto delle prestazioni eccedenti provenienti dall’IKT, tant’è che se si guarda ai numeri accreditati ordinari si vede che Didasco lavora in modo sottostimato poiché ha tutto il peso dei pazienti ex IKT sulle spalle e non si può chiedere di mandare in malora una esperienza di alto profilo prestazionale oltre che sociale.

Le ricognizioni previste e l’interrogazione delle strutture di rappresentanza terranno conto delle peculiarità che si sono determinate e che non sono il risultato di squallide camarille?

Nonostante le ormai infinite segnalazioni, le suppliche, la riduzione al rango di sudditi e non di cittadini! Perché questo è stato chiesto ad una struttura che mi onoro di presiedere e senza presunzione e senza tema di smentita mi sento di dire essere assolutamente virtuosa, nulla è accaduto di corrispondente alla realtà effettiva.

D’altra parte gli uffici regionali e penso di conseguenza quelli commissariali hanno chiesto alle ASL di competenza ed in particolare la ASL RM B di certificare il fenomeno dei trattamenti aggiuntivi da accreditare o per lo meno da farli rientrare nei budget delle strutture. La ASL ha adempiuto, ci risulta che abbia inviato alla Regione la certificazione richiesta nel mese di marzo 2009 e poi a luglio 2009, ma ancora una volta si deve constatare che questa Regione è madre quando deve chiedere ma è matrigna quando deve dare il giusto riconoscimento di quanto concordato e da essa stessa sollecitato.
Tutti i centri che hanno partecipato a quella operazione sono ancora in attesa di avere quanto insieme con la Regione, la ASL e i Sindacati si è stabilito attraverso un percorso decisionale assolutamente condivisibile perché fondato sul confronto democratico tra i diversi soggetti e sancito da una delibera di giunta regionale.
Non credo sia impossibile, senza andare contro le regole e senza inficiare la ricognizione sull’offerta e che continuo a sperare, nonostante tutto, come dire, affidandomi all’ottimismo della volontà, sia anche sulla domanda. Non credo dicevo, non si possano assumere dei provvedimenti selettivi che sanino subito questo stato di cose, sia sul piano della revisione dei budget assegnati per il 2010 sia sul piano della scrittura di decreti di sistemazione certo ancora provvisoria degli accreditamenti di quei centri, fermo restando il percorso fissato di conclusione del processo di definizione degli accreditamenti definitivi generali entro il dicembre 2010. D’altra parte la ASL RM B ha fornito per ogni struttura coinvolta la certificazione della dimensione quantitativa delle prestazioni aggiuntive perciò assumendo quel lavoro si hanno tutti gli elementi per risolvere subito questa triste faccenda. Se non lo si fa sorge legittimamente il dubbio che non si vogliano mantenere gli accordi presi, ma questo non fa che alimentare il contenzioso aperto che produce altri costi per la Regione, cosa che mi pare sia interesse di tutti noi cittadini evitare, senza contare l’ulteriore contributo alla crescita della sfiducia nella Cosa pubblica che appare sempre più come esercizio di sfacciato arbitrio.

Il Piano di rientro fa cenno al contenimento delle liste di attesa, ebbene quel che è accaduto con questa faccenda non fa altro che allungare le liste di attesa poiché per rientrare del 33% bisogna fermare il turnover naturale e riassorbire nei numeri ordinari i pazienti ex IKT. Si è conseguito così un duplice effetto negativo: togliere la speranza di avere prestazioni rapide ad una ampia fascia di pazienti in età evolutiva, compromettendone i potenziali recuperi attraverso la dilatazione delle attese e diminuire i tassi occupazionali. Se pure ci si vuole dimenticare per un attimo della vita dei lavoratori, ma lo faccia qualcun altro perché da noi si è adottata la strada della solidarietà interna tra soci e non soci, si pensi ai costi economici che inducono i ritardi di prese in carico appropriatamente coerenti con le fasce d’età. Si ridurrebbe la gravità delle manifestazioni patologiche e di conseguenza si ridurrebbero i trattamenti nel corso dell’intera vita del disabile che magari a fronte di tempestivi interventi e di particolari condizioni patologiche può ritornare abile.
Circa la sorte dei lavoratori effettivamente qualcuno ci ha pensato perché quando si afferma che ogni dimissione dei pazienti ex IKT significa l’automatica riduzione del budget e quando si dice che i pazienti dimessi non sono rimpiazzabili, si dice che i lavoratori sono liquidabili come oggetti. C’è una concezione mercificante e opportunistica del lavoro che è assolutamente non condivisibile.

Il peso di questi centri e la compostezza istituzionale decisa, evidentemente non è apprezzata nella giusta misura; mentre altri percorsi a cominciare dal momento decisionale avviato all’esplodere della situazione di crisi e via via fino alla conclusione realizzata o in via di risoluzione hanno subito e continuano ad ottenere trattamenti certamente diversi, DI ELEVATA ATTENZIONE.

E’ inutile a mio avviso rilevare che in questa Regione c’è un alto tasso di litigiosità tra la Mano Pubblica e le strutture sanitarie private come si dice nel decreto commissariale 96/09. Tale litigiosità, distinguendo però di volta in volta le pretese dal riconoscimento dei diritti e delle operazioni limpide, non può che discendere dalla assoluta arbitrarietà nella quale è caduta l’applicazione, è meglio dire la non applicazione, delle regole. Questo vale nella sanità, ma a mio avviso vale in larga misura nei comportamenti più generali della P.A, e naturalmente vale anche nel modo di agire della cosiddetta società civile anche imprenditoriale che si informa di quegli esempi deteriori in modo scambievole e si insinua nelle maglie larghe della mancanza di controlli e certezze giuridiche.

E’ noto che in assenza di certezze è difficile se non impossibile garantire il necessario livello d’investimento finalizzato al pieno mantenimento delle strutture o al loro rinnovamento attraverso investimenti strutturali (strumenti, formazione, personale) o allo sviluppo di nuove attività, perciò tra gli argomenti all’ordine del giorno si pone in stretto raccordo con la normalizzazione delle procedure amministrative sopra richiamate anche quella sicuramente più nodale dell’accreditamento definitivo.

Anche in ragione di questo percorso e in applicazione di un sano confronto democratico e partecipativo sarebbe opportuno che si istituisse il tavolo di confronto sulla disabilità psichica che abbiamo invocato. Per questa via si può elaborare in modo condiviso una revisione degli standard organizzativi, dei modelli prestazionali, della tariffazione e di ogni altro elemento volto al migliore funzionamento del settore. Io credo che sia interesse di tutti quelli che hanno a cuore il funzionamento della Sanità pubblica, che hanno a cuore l’interesse pubblico, che pensano ad una funzione di sussidiarietà dell’economia sociale, che hanno la convinzione di lavorare per le proprie imprese in piena aderenza alle norme vigenti, che vogliono il pieno rispetto delle regole, che vogliono contenere la spesa perché questa quando è pubblica è certamente di tutti noi, tutti questi soggetti devono essere partecipi della ricostruzione di un modello sanitario volto a garantire le prestazioni ai cittadini nel quadro della universalità e della equità.

In questo senso si chiede che nell’ambito delle operazioni di rientro dal debito e di contestuale programmazione delle attività sanitarie si presti particolare attenzione ai processi di controllo amministrativo diversificati tra le diverse ASL romane, infatti, le procedure non sono univoche sul territorio e ciò comporta disparità di trattamento tra i centri oltre che contribuire al rallentamento dell’iter di pagamento delle prestazioni. La normativa vigente prevede il pagamento entro 90 giorni dalla data di fattura mentre oggi, avendo toccato anche punte di 180 giorni siamo arrivati a circa 120, mi pare con una tendenza al riallineamento alle regole. Tale ritardo comporta oneri aggiuntivi in capo ai centri, in specie quelli costituiti non in forma di società di capitali. I centri di tale profilo soffrono maggiormente le difficoltà di accesso al credito.
Questi oneri aggiunti al mancato pagamento del residuo 10% delle prestazioni trattenuto dalla Regione per eventuali verifiche a saldo, ormai solo per quello relativo all’anno 2008, CHISSÀ QUANDO SARÀ ESTINTO?, provocano un processo di indebitamento e/o di esposizione verso il sistema bancario che deprime la capacità finanziaria delle strutture.

Ritengo, infine, che la Regione, ma in generale il Potere Pubblico debba essere in grado di esercitare le funzioni proprie della programmazione ma anche e soprattutto del controllo sui fornitori dei servizi per conto di esso. Avendo cura di controllare se stesso in prima battuta, in modo tale che l’arbitrio sia bandito; detto in questi tempi pare un’affermazione di totale ingenuità, ma senza tale riforma dei comportamenti le situazioni di sfacelo si allargheranno sempre più. I fornitori virtuosi se controllati secondo giustizia, equità e certezze di regole hanno solo da guadagnarci, ma avrebbe da guadagnarci anche il Settore Pubblico, il quale si troverebbe al suo fianco dei “soci” affidabili.

E’ compito della politica fare in modo che un nuovo processo virtuoso si inneschi ed è compito dei cittadini fare in modo di controllare che questo si verifichi e che le regole siano rispettate. E’ interesse di tutti noi spendere bene, in modo giusto, e senza sprechi.


Coordinamento Salviamo il Santa Lucia – videomessaggio

Pubblicato nella categoria Comunicati stampa, Disabilità, Lavoro e Formazione, Sanità venerdì 22 gennaio 2010


DISABILITA’ VISIVA, STRUMENTI DI INCLUSIONE TRA POLITICA E ACCESSIBILITA’

Pubblicato nella categoria Disabilità mercoledì 9 dicembre 2009

La mia conoscenza di molte persone con disabilità visiva, mi ha consentito di constatare quanto  davvero  aumentare la qualità della vita delle persone con problemi sensoriali, ed in special modo visivi, possa essere un indicatore di una politica con la  P maiuscola, capace di garantire dignità e di utilizzare le possibilità al giorno d’oggi esistenti per garantire la piena inclusione sociale tra le persone.
Il dovere della politica è di  focalizzare degli indicatori condivisi di qualità della vita, individuare i mezzi, i servizi e gli strumenti, mettere a disposizione tali mezzi, e prima ancora, di consentire alle persone con disabilità visiva, prima possibile, di conoscerne l’esistenza la mia ormai decennale frequentazione di molte persone con problemi di vista, di tutte le età, le condizioni fisiche culturali, appartenenti a differenti ambiti e contesti, mi consente di ritenere che solo la integrazione tra le politiche sociali, sanitarie, occupazionali e del diritto al lavoro, dei trasporti, della famiglia eccetera, possano determinare un reale cambiamento.
In Italia esistono molte più persone con problemi di vista di quante ne siano state censite od intercettate dai servizi sanitari e sociali. Questo perché molte persone che diminuiscono la loro capacità visiva, e perdono la vista in età lavorativa o in vecchiaia, trascorrono un lungo periodo lontane dalle agenzie sociosanitarie, dagli strumenti ed ai servizi che potrebbero metterli in condizioni comunque di recuperare la loro capacità lavorativa e delle autonomie della vita quotidiana.
Se pensiamo a quanti lavoratori per malattie progressive, perdono gradualmente la capacità di lavorare con i mezzi e gli strumenti con i quali hanno iniziato da giovani, oppure non possono raggiungere i luoghi di lavoro e di vita, se non accompagnati da qualcuno, se pensiamo che i luoghi di lavoro spesso non sono pronti per accogliere le modificazioni operative dei lavoratori ipovedenti e non vedenti, comprendiamo perché tanta gente diviene gradualmente marginale, e divenendo tale, non accede a tutti gli strumenti che potrebbero restituire dignità e normalità.
La disponibilità di servizi specifici per fare ciò nella nostra regione è molto scarsa e ancor più rara è la possibilità delle persone di conoscere l’esistenza di ciò che già funziona.
Inoltre è noto a tutti noi che  il numero reale delle famiglie dei bambini con problemi  di vista, non sia in realtà conosciuto, specialmente per la fascia di età dei più piccoli, e che vi sia un sommerso molto ampio di sofferenza e di necessità educative, riabilitative e in generale di supporto sociale .
Sappiamo che le patologie causa di minorazione visiva in età infantile, determinano spesso la necessità di importanti e precoci interventi abilitativi ed educativi per il bambino, e di supporto alla famiglia, anche per scongiurare l’insorgenza di problematiche secondarie.
Se pensiamo ai genitori ed agli insegnanti, e a quante volte gli anni passino nel tentare di trovare in primo luogo una soluzione guaritiva, e successivamente a cercare di risolvere problemi, senza conoscere le potenzialità degli strumenti esistenti.
I posti disponibili per l’intervento precoce e la riabilitazione sono molto esigui, rispetto alla prevedibile necessità della quantità di bambini che continuano a nascere. Una politica sanitaria responsabile deve prevedere un corridoio d’accesso a questi strumenti e a questi servizi, fin dalla dimissione dai reparti di neonatologia.
Si tratta quindi di programmazione seria e responsabile delle politiche integrate. Oltre a ciò la minorazione visiva deve uscire dal ghetto del monopolio, puramente virtuali, di alcune situazioni. I cittadini con problemi di vista di tutte le età, hanno diritto di incontrare sulla loro strada professionisti formati, ciascuno per la sua competenza, ad erogare servizi in modi e tempi appropriati.
La formazione e l’aggiornamento devono essere garantiti a quei professionisti che sono chiamati ad occuparsi della qualità della vita delle persone con disabilità, e ciò sia per l’erogazione dei servizi che per la prescrizione di ausili.
Quanti   tra i medici prescrittori della regione Lazio conoscono realmente l’esistenza ed il merito degli ausili che sono chiamati a prescrivere? quanto spesso invece le persone con disabilità debbono suggerire e motivare, per non dire convincere,  delll’utilità di mezzi, ad esempio quelli informatici, e della ricaduta positiva che  questi  mezzi potrebbero avere nella loro vita. ?
La formazione e l’aggiornamento dei medici prescrittori va considerato come un elemento imprescindibile del piano sanitario regionale,  perché la competenza dei medici prescrittori e di quelli che erogano  gli altri servizi sanitari alle persone con disabilità, deve essere un diritto di tutti i loro potenziali pazienti
un altro ambito importante con il quale la disabilità visiva impatta è l’ambiente fisico e le barriere in esso contenute nella garanzia dell’accessibilità dei mezzi di trasporto pubblico, degli spazi di uso comune, delle scuole degli uffici dei luoghi di svago, contribuisce a garantire una alta qualità della vita, nella misura in cui una persona con problemi di vista può essere agevolata nelle sue autonome azioni di vita quotidiana.
In questo senso il piano dei trasporti regionali deve mettere in condizioni la persona disabile della vista, sia che abiti nelle grandi città, che esposti nelle varie province, di potersi muovere autonomamente.
Ma quanti professionisti della progettazione conoscono  gli  accorgimenti ed i criteri che debbono usare per garantire l’accessibilità dello spazio fisico?
ancora una volta precise linee guida,  ed un aggiornamento che mette in condizione di tecnici della progettazione di fare realmente progettazione inclusiva,  deve essere considerato ,non come un lusso , ma come parte del piano della formazione e dell’aggiornamento obbligatorio.
La qualità della vita non può prescindere dalla gestione del tempo libero, dello sport e della pienezza di una vita sociale improntata non soltanto alle necessità socio sanitarie, ma anche a quello che concerne l’essere una persona tra le persone.
In questo senso, le  potenzialità che le persone con problemi di vista adulte hanno  di viversi  come persone e non come disabili, debbono trovare una risposta pratica nella progettazione e realizzazione delle attività ricreative e sportive per tutti.
A volte Le associazioni con disabilità surrogano molto spesso queste mancanze, essendo, sfortunatamente, spesso le uniche agenzie di diffusione delle informazioni di merito.
Ciò invece deve essere oggetto di una politica responsabile, innanzitutto nel mettere a disposizione la conoscenza dell’esistenza dei mezzi verso i diretti interessati, e di coltivare la competenza dei  tecnici che , a vari  livelli , hanno comunque la responsabilità professionale di occuparsi di facilitare  l’inclusione sociale delle persone.


Disabilità

Pubblicato nella categoria Comunicati stampa, Disabilità, Lavoro e Formazione, Ricerca, Sanità venerdì 4 dicembre 2009

Queste i numeri dell’ISTAT sulla disabilità. Le cifre sono state raccolte con la collaborazione di ministeri, enti ed associazioni che si occupano delle politiche dei servizi e dei bisogni dei cittadini con disabilità.
(Fonte principale sito “Handicap in cifre”)

  • Le disabilità interessano il 15% delle famiglie: una famiglia su 4 registra la presenza di un disabile;
  • 350.000 disabili della vista;
  • 750.000 disabili mentali;
  • 80.000 insegnanti di sostegno;
  • Il tasso di disoccupazione è del 55%; nel sud si arriva a 70%
    (i controlli sull’occupazione delle persone con disabilità avvengono ogni 2 o 3 anni)
  • Il 17 % degli ultrasessantenni e il 38% degli ultrasettantacinquenni è disabile.
  • Il 33% dei disabili è portatore di almeno due disabilità.

ISTRUZIONE: Il livello d’istruzione delle persone disabili in questi anni si è notevolmente elevato: infatti il 38% dei disabili tra i 14 e i 44 anni possiede un diploma o una laurea. Mentre solo il 14% delle persone tra 45-64 anni possiede un titolo di studio. Permane comunque una percentuale considerevole di persone disabili, anche giovani, senza alcun titolo di studio: nella fascia 15-44 anni sono il 15% . Tra i non disabili la percentuale è praticamente nulla.

Mobilitazione: La FISH e la FAND (che raggruppano le maggiori associazioni di persone con disabilità e i loro familiari), hanno deciso congiuntamente di avviare uno stato di mobilitazione, a promozione e difesa dei diritti umani, civili e sociali di tutte le persone con disabilità in Italia. Tale decisione è stata presa dopo l’ennesimo episodio di scarsa attenzione al problema dell’inclusione scolastica da parte del Ministro della pubblica istruzione, il quale non ha mai partecipato alle riunioni della consulta ministeriale dell’Osservatorio sull’Integrazione scolastica degli alunni con disabilità.

  • Eccessivo numero di classi con più di 30 alunni di cui quattro, cinque o addirittura sette con disabilità certificata.
  • La mancata contrattazione con le forze sindacali circa l’obbligatorietà della formazione in servizio di tutti i docenti di classe.

Ad ogni insegnante di sostegno sono stai attribuiti tre o quattro casi se non di più. Nel regolamento sulla riorganizzazione scolastica il Ministero aveva tralasciato di fissare il tetto massimo degli alunni con disabilità nelle classi. Le associazioni che si occupano di integrazione scolastica speravano in una correzione ad hoc nelle linee guida attese per l’autunno, invece a sorpresa, il provvedimento è stato emanato in piena estate quando le famiglie e le scuole erano in vacanza.
Gli Insegnati di sostegno hanno subìto tagli indiscriminati dovuti per lo più alla riduzione complessiva delle risorse in capo agli Uffici Regionali Scolastici, con la conseguenza che in media un bambino ha all’incirca 6 ore di assistenza a settimana. Infine, l’aumento esponenziale di attività di laboratorio altro non è che un modo per togliere i disabili dal gruppo classe e parcheggiarli in laboratorio, così da ricreare nei fatti una “classe differenziale” con buona pace per l’integrazione scolastica.

LAVORO: Il livello d’occupazione dei disabili è piuttosto preoccupante. Il tasso di occupazione tra i disabili e infatti pari al 45% . Le donne disabili sono notevolmente svantaggiate rispetto agli uomini, il tasso d’occupazione delle donne è del 35,3% , quello degli uomini è 64,7%.

Alitalia-CAI: 45 disabili assunti invece 323 come impone la quota prevista della normativa pari al 7%. Nella nuova Alitalia, con un taglio occupazionale di oltre 3.000 posti fissi e di almeno 2.000 lavoratori precari, non hanno trovato posto le mamme con bambini piccoli che usufruivano di esoneri notturni, i part-time, i genitori affidatari unici di minori, i lavoratori invalidi e i genitori con figli invalidi a carico.

COOPERAZIONE INTEGRATA: Da anni la cooperazione sociale integrata subisce attacchi vergognosi il primo caso è stato il servizio Recup di Capodarco, per poi proseguire con la protesta di questi giorni di tutte le cooperative sociali integrate che operano sul territorio romano alle quali il Comune sta togliendo la quota del 5% prevista nei bandi riservata alla cooperazione.

ONU: L’adozione della convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità costituisce l’affermazione del principio “dell’universalità, indivisibilità, interdipendenza, interrelazione di tutti i diritti umani”, è quindi un insieme di diritti orientati a promuovere e a proteggere la dignità delle persone disabili. I cinquanta articoli della Carta Onu spaziano dall’uguaglianza alla non discriminazione delle donne e i bambini disabili, dall’accessibilità al diritto alla vita, dall’istruzione al lavoro, dalla partecipazione culturale al tempo libero, dallo sport alla salute alla riabilitazione. La Convenzione costituisce il primo atto obbligatorio del diritto internazionale del ventunesimo secolo in tema di diritti umani, uno strumento importante per globalizzare non solo le merci, ma anche i diritti. Con questo convegno l’IDV si impegna a favorire una nuova produzione legislativa in chiave anti-discriminatoria, a promuovere politiche attive attraverso la ricollocazione delle risorse. Adesso più che mai si rende urgente la ratifica della convenzione da parte dell’Europa.

Ulteriori informazioni
http://www.un.org/esa/socdev/enable
http://www.un.org/disabilities/convention

SANITA’: I Responsabili del gruppo San Raffaele Spa del Lazio e i sindacati regionali di categoria, sono al centro del confronto per l’avvio delle procedure di licenziamento di 500 lavoratori conseguenza, secondo il gruppo della sanità privata, del declassamento delle prestazioni sanitarie e della loro riduzione dopo l’emanazione dei Decreti commissariali 41 e 56 del 2009. Decreti che avrebbero avuto come conseguenza circa 600 prestazioni in meno al giorno per un importo complessivo annuo di 35 milioni di euro. Come è accaduto per la Fondazione S. Lucia, il Gruppo si è lamentato del rinvio, da parte della Regione, degli incontri. Per l’emanazione dello stesso decreto la Fondazione S.Lucia ha annunciato il licenziamento di 271 lavoratori, al momento si stanno portando avanti le trattative per scongiurare questi licenziamenti.

Ausili: Dal 2004 le Asl non hanno più pagato le prestazioni dell’assistenza protesica, con la conseguenza che non è possibile programmare investimenti sulle attività di ricerca essenziale nel settore.

DOPO DI NOI: Uno dei problemi che rende difficile, e a volte persino paralizzante il dialogo tra famiglie e servizi, è l’incertezza del “dopo”: “dopo” la nascita di un bambino disabile…,” dopo” quel trattamento riabilitativo…, “dopo” la scuola, “dopo” la formazione…, “dopo” la morte dei genitori. Solo nel Lazio sono circa 35.000 le persone in situazione di gravità, potenziali destinatarie di un intervento normativo per il “Dopo di Noi” (Disabili in cifre ISTAT 2004-2005 età 65-74). Si tratta di persone che fruiscono dell’indennità di accompagnamento, unita o meno ad altre provvidenze, riconosciute dalle competenti Commissioni Sanitarie nell’incapacità di compiere gli atti della vita quotidiana, e pertanto implicitamente bisognosi di assistenza continua. Occorre quindi dare sostegno concreto alle famiglie, il “dopo di noi” non è solo un problema di strutture residenziali, ma un insieme complesso di necessità e di diritti al quale è possibile dare risposta solo attraverso un sistema organico di strumenti, referenti, strutture e servizi:

La crescita dei costi, l’allungamento della vita della popolazione con disabilità, l’aumento della domanda di servizi, anche di migliore qualità, impongono di attrarre e non disperdere le risorse.

RICERCA: Il 6 agosto 2008, il Parlamento approva in via definitiva il DL 112 e il decreto viene pubblicato il 21 agosto 2008, diventando legge (133).
Tagli del FFO nel DL 112: (FFO, Fondo Funzionamento Ordinario: finanziamento ministeriale del sistema universitario):
63,5 milioni di euro per il 2009
190 milioni di euro per il 2010
316 milioni di euro per il 2011
417 milioni di euro per il 2012
455 milioni di euro per il 2013
1500 milioni di euro di riduzione in cinque anni, una media di 300 milioni di euro per anno. Si passa dalla riduzione dell’ordine dell’1 % nel 2009 ad una riduzione del 7,8 % fra il 2012 e il 2013.
Tutto ciò porterà ad una drastica riduzione dei progetti dei ricerca, soprattutto ricerca di base, essenziale ad esempio, nello studio delle cause determinanti innumerevoli malattie rare.
Invece dei tagli indiscriminati, si auspica una seria valutazione di didattica e ricerca e della gestione dei bilanci universitari, anche in funzione dell’attribuzione delle risorse.


MANIFESTAZIONE GENITORI E LAVORATORI CLINICA VILLA FULVIA, MARIO DANY DE LUCA PRESIDENTE FORUM REGIONALE SULLE DISABILITA’:  “ AVVIARE PRATICHE PER ACCREDITAMENTO STRUTTURA”.

Pubblicato nella categoria Disabilità, Sanità venerdì 20 novembre 2009

L’iniziativa a cui ho partecipato oggi, organizzata dai genitori e lavoratori di Villa Fulvia, riapre la questione sanità:  investire sul nuovo o rafforzare l’esistente? E’ questo l’interrogativo che i promotori della manifestazione si sono posti. Villa Fulvia – commenta Mario Dany De Luca, Presidente Forum Regionale sulle Disabilità - risponde alle esigenze riabilitative di 400 persone,  di cui 170 bambini, quest’ultimi trasferiti  nella struttura di Via Appia Nuova dopo lo scandalo di “Lady Asl”. Il Centro dopo aver ristrutturato i locali riadattandoli alle esigenze dei più piccoli oggi chiede un accreditamento provvisorio per continuare ad erogare il servizio, ritenuto straordinariamente soddisfacente e per il quale un centinaio di persone hanno manifestato, è un atto di responsabilità politica verso chi ha aiutato la Regione e le famiglie in un momento di grave difficoltà e che oggi vogliono, giustamente, veder riconosciuto il proprio lavoro


IL VALORE DELL’INTEGRAZIONE: LE PERSONE DISABILI, DIRITTI, RISORSE E PARTECIPAZIONE

Pubblicato nella categoria Comunicati stampa, Disabilità mercoledì 18 novembre 2009

“Nulla su di noi senza di noi”

Il partito dell’Italia dei Valori ha organizzato per il prossimo giovedì 3 dicembre il convegno denominato “Il Valore dell’Integrazione: le persone disabili, diritti, risorse e partecipazione. Nulla su di noi senza di noi”, che si svolgerà a Roma al Centro Congressi Frentani in Via dei Frentani 4 – zona San Lorenzo, dalle 15.00 alle 19.00. Nel dibattito verranno affrontate le problematiche legate a quell’immensa periferia sociale che prende il nome di disabilità,  le tematiche del sociale e le prospettive per una vera integrazione, con particolare attenzione alla tematica dell’assistenza e dell’inclusione. Sarà anche l’occasione per presentare la nascita dell’Ufficio delle Politiche per il Superamento dell’Handicap nazionale, diretto da Mario Dany De Luca, all’interno del Dipartimento Welfare nazionale dell’IDV del quale è segretario Maurizio Zipponi. Con questa iniziativa si vuole mettere a disposizione del mondo della disabilità un ulteriore strumento di lavoro e progettazione politica per affrontare i problemi legati al mondo dell’handicap come il “Dopo di Noi”, che coinvolge i genitori di persone con patologie gravi e gravissime, la precarietà degli operatori del settore, l’inserimento lavorativo mirato delle persone con disabilità, l’assistenza nei percorsi scolastici e l’abbattimento delle barriere architettoniche e sensoriali e il tempo libero. Al convegno parteciperanno membri della società civile, dell’associazionismo, come modello di partecipazione, e della cooperazione sociale e integrata. La gestione del Governo in tema di sociale rende necessario affrontare il tema dei diritti, dalla legge 104 all’attuazione dei principi contenuti nella Convenzione Onu per i diritti  delle persone con disabilità, pericolosamente minacciati dalle politiche di centro destra.
Al convegno, oltre allo stesso Presidente dell’Italia dei Valori Antonio Di Pietro, prenderanno parte: Maurizio Zipponi Segretario Welfare nazionale IDV,  Mario Dany De Luca Responsabile IDV nazionale Dipartimento per il Superamento dell’Handicap, Pietro Barbieri Presidente della Fish (Federazione Superamento Handicap), Ida Collu Presidente nazionale ENS (Ente Nazionale Sordi), Tommaso Daniele (Presidente Forum Italiano sulla Disabilità), Giampiero Griffo rappresentante Italiano sulla Disabilità EDF (European Disability Forum), Giulio Nardone Presidente nazionale  Associazione Disabili Visivi, Carlo Rossetti  Presidente Onorario AISA nazionale (Associazione Italiana Sindromi Atassiche), Luigia Civili Lavoratrice Cooperativa Sociale Integrata Capodarco, Carlo Di Giusto Allenatore squadra del S.Lucia di Basket in carrozzina,  i genitori Giuseppe Ardizzone, Silvana Giovannini , Riccardo Rossi e l’operatrice sociale Tiziana Santoni.


Sanità, De Luca (presidente del forum regionale sulle disabilità): fondazione Santa Lucia, passo avanti, presto soluzione definitiva

Pubblicato nella categoria Disabilità giovedì 29 ottobre 2009

Roma, 21 ottobre 2009. Mario Dany De Luca, Presidente del Forum Regionale sulle Disabilità torna a sostenere le ragioni della Fondazione Santa Lucia: “Nell’apprendere l’esito della riunione tra l’IRCCS Santa Lucia e la Regione Lazio, esprimo soddisfazione per il significativo passo in avanti nella vicenda e per aver deciso di istituire un fondo transitorio di accompagnamento in attesa dell’adeguamento delle tariffe da parte del Ministero della Salute, il quale dovrebbe lavorare celermente e seriamente per permettere a strutture riconosciute a livello nazionale ed internazionale, come il Santa Lucia di continuare ad offrire prestazioni di alta specializzazione. Mi auguro” – prosegue De Luca – “che dopo la firma dell’accordo per il sostegno finanziario da parte della Regione previsto 29 ottobre, la vicenda Santa Lucia rimanga solo una disattenzione della Regione Lazio nei riguardi di strutture di eccellenza che non possono essere aiutate solo con la mannaia di 241 licenziamenti e decine e decine di disabili senza assistenza”.


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