di Giorgio de Tommaso
Nonostante le conquiste della scienza, le leggi in vigore, i convegni, la TV, continuano a nascere bambini con handicap, con disabilità.
La prevenzione è soprattutto un problema di informazione. Il tasso di natalità in Italia negli ultimi due anni presenta un saldo attivo, ma le nascite degli italiani diminuiscono mentre aumentano quelle degli extra-comunitari o degli stranieri residenti in genere.Se è già difficile informare gli italiani (e poco lo si fa) , figuriamoci gli stranieri, che oltretutto parlano lingue diverse.La legge 104 del 92 affida alle Regioni (all’art. 6) il compito dell’informazione per la prevenzione. Prevenzione vuol dire soprattutto informare i giovani, le giovani coppie e chi intende procreare.
Per informare i giovani e le persone interessate occorre avere contatti con loro. Per le giovani coppie e coloro che sono interessati ad avere un bambino, sarebbe opportuno riqualificare i consultori. Per quanto riguarda i giovani, le Regioni non hanno contatti con loro, mentre la scuola sì.
Pertanto sarebbe necessario attrezzarsi per portare nelle scuole la giusta informazione per la prevenzione.
Gli appunti allegati erano mirati alle nascite di bambini sordi nel Lazio ma la casistica si estende ad altri handicap e ai down, che un tempo erano un problema solo per le mamme over 45,mentre oggi riguarda anche le mamme giovani.
INFORMARE PER LA PREVENZIONE DELLE DISABILITA’ – Dopo trent’anni di lotte e conquiste sociali, si registra, purtroppo, da parte delle Istituzioni, ancora scarsa attenzione per una giusta “informazione” ai giovani ed alle giovani coppie per la “prevenzione” delle disabilità.
La prevenzione genetica e delle malattie ereditarie è affidata oltre che alla informazione anche ad analisi pre-matrimoniali, i cui risultati non sono ancora completamente prevedibili. L’auspicio di ogni coppia nel momento in cui mette in atto il suo obiettivo riproduttivo è di avere un figlio sano.
I rischi di patologia nel prodotto del concepimento sono da attribuire a fattori di vario genere come quelli ambientali, genetici e multifattoriali, potendo questi compromettere lo sviluppo normale dell’intero organismo o di numerosi distretti corporei. Il riconoscimento delle cause che hanno determinato una patologia e dei fattori di rischio è di fondamentale importanza non solo per i necessari provvedimenti terapeutici o riabilitativi, ma anche per effettuare un intervento preventivo sulla famiglia. La prevenzione dei difetti congeniti e delle malattie ereditarie rappresenta un ampio capitolo della medicina sociale. Oggi, occuparsi di prevenzione delle malattie genetiche significa, da un lato, disporre di strumenti atti alla diagnosi delle malattie genetiche, come per esempio l’analisi del cariotipo o l’analisi del DNA, e dall’altro avviare programmi di screening per la ricerca dei portatori sani e campagne di informazione sulle malattie genetiche nel territorio. L’ICBD – International Centre of Birth Defect (Centro Internazionale Difetti Genetici www.icbd.org, ), registra nel 2008 ancora tassi di natalità con malformazioni non dissimili da quelli del 1980. Il Centro sottolinea che alcune malformazioni provenienti da malattie infettive in gravidanza possono essere facilmente eliminate.
La prevenzione da agenti infettivi, pertanto, può essere attuata con incisività grazie ad una campagna di vaccinazioni e di test sulla popolazione a rischio.Deve intendersi come popolazione a rischio, oltre ai bambini, quegli gli adulti (soprattutto le donne) che vengono a contatto con bambini e cioè donne che sono in grado di procreare e che non sono coperte dagli anticorpi per le infezioni o le malattie esantematiche, che sono causa di malformazioni al feto. Se si analizzano i recenti dati IRPPS (Istituto per la Ricerca della Popolazione e Politiche Sociali) la situazione demografica italiana sta subendo un grande cambiamento: diminuiscono i livelli di fecondità e la propensione ad avere figli. Nelle famiglie ci sono meno giovani, più anziani e più immigrati. I figli si fanno sempre di meno e più tardi nell’età. Il matrimonio si fa più tardi per la prolungata permanenza dei giovani in famiglia. L’Italia è alle prese con una nuova sfida: da paese di emigranti si è trasformata in un paese di immigrati.
Dalla fine degli anni ’70 è iniziato un progressivo flusso di immigrazione dai paesi africani, asiatici e dall’America latina, in aggiunta ai flussi dall’Europa dell’Est. Alcuni paesi, poi, come la Romania, ad alto tasso di emigrazione, fanno parte dell’Europa.
Per ogni gruppo migratorio occorrerebbe conoscere le coperture vaccinali, perché se un bambino nasce in Italia è assoggettato ai protocolli vaccinali nazionali, ma se arriva da fuori occorre “testarlo” per verificarne le coperture. Alcuni dati allarmanti scaturiscono, poi, da notizie che, a prima vista, sembrano ottimistiche ed invece nascondono inquietanti retroscena. Ci riferiamo a quanto apparso, a settembre di due anni e mezza fa, quando iniziammo questa ricerca, nel 2006, sulla stampa di Roma, a proposito della apertura di 29 nuovi asili nido: dal Messaggero del 7 settembre 2006:
“A Roma aumentano gli asili nido, raddoppiano i bambini e i disabili: nel 2001 i posti a disposizione erano 8.321, nel 2005 14.600 oggi c’è un incremento del 70% con 17.200 nuovi posti nido . E’ raddoppiato anche il numero dei bimbi disabili accolti nelle strutture, passato da 457 dell’anno scorso agli 800 di quest’anno.” Ciò che sembra un annuncio trionfalistico è purtroppo una amara soddisfazione.
La presenza dei cittadini stranieri in Italia è stimata in circa 2,5 milioni, secondo i dati elaborati dall’Osservatorio Inps. Nel Lazio gli extracomunitari sono circa 250.000, cioè il 10% del saldo nazionale e circa un terzo di quelli censiti provengono da 4 paesi. La colonia più numerosa è quella marocchina con 257.513 immigrati, seguita dagli albanesi ( 138.653), dai filippini (113.621) e dai romeni (84.830), seguono i centro-americani, gli egiziani, i senegalesi, gli indiani, i russi, gli ucraini. Il saldo di natalità degli Italiani del 2004 era di circa 16.000 individui (saldo tra nati vivi 562.599 e morti 546.658 pari a 15.941 ) su una popolazione di 58.462.000.
Quello degli extracomunitari è stato di 46.000 individui ( su una popolazione di 2,5 milioni con mortalità di 2.200 individui).
Secondo la percentuale su base nazionale si stima che nel Lazio i nuovi nati extracomunitari possano essere circa 4.600. Se Roma assorbe circa il 90% delle presenze straniere di tutto il Lazio, ciò spiegherebbe, in parte, il massiccio aumento delle iscrizioni nelle scuole materne ed elementari di quell’anno, soprattutto negli gli asili nido.
Si presume che gli extracomunitari non abbiano, né le stesse attenzioni sanitarie, né i mezzi economici della maggioranza degli italiani, né le stesse informazioni e appare un punto oscuro il capitolo che riguarda le vaccinazioni.
Diceva Piero Gabrielli: “ l’handicap è come un palazzo senza crisi di alloggi e non guarda in faccia nessuno, dalla celebrità all’anonimo uomo della strada”. Nel Lazio, come in tutta Italia, continuano ad aumentare i bambini con handicap e, se questo prima era un problema solo “domestico”, per italiani, ora lo è anche per gli extracomunitari e per gli stranieri.
Di chi la colpa? Dei genitori disinformati o delle Amministrazioni che non informano o che non conducono efficaci campagne di vaccinazioni o di prevenzione?
L’art. 6 della Legge quadro 104/92 ( che alleghiamo in calce) vorrebbe che la Prevenzione delle disabilità fosse attuata dalle Regioni e ne fa una questione meramente sanitaria.
Il comparto sanitario finora non ci sembra sia stato in grado di assolvere nel modo giusto il compito di informare i giovani per una serie di motivi, logistici ed organizzativi. Noi crediamo che, oltre che un problema sanitario, la prevenzione sia soprattutto un fatto culturale, perciò occorre camminare su due binari, quello sanitario e quello dell’informazione.
Informare non è la stessa cosa di sensibilizzare, che vuole dire che colpisce, al momento, i nostri sensi. “Informare” vuol dire “ avvertire”, chiarire, istruire. Per una giusta informazione ai giovani occorre partire dai banchi di scuola, dalle Università.
La scuola è il veicolo più sicuro dove possono passare certi messaggi, per il ruolo educativo ed didattico che essa svolge e per la sua autorevolezza: è la miglior sede ove è possibile poter veicolare le giuste informazioni, per un concepimento consapevole, per una gravidanza a prova di rischi, per una sessualità consapevole. è molto importante poter informare i giovani con la consapevolezza che la salute del bambino dipende dalla salute dei genitori al momento del concepimento. Ecco perchè, se una coppia ha in programma un concepimento o una gravidanza , occorre cercare di condurre una vita sana ed informarsi se in famiglia ci siano stati casi di malattie genetiche o ereditarie come il diabete, o se, ad esempio, la futura mamma abbia già contratto la rosolia o la toxoplasmosi.
La gravidanza, infatti, va affrontata in condizioni di immunità, cioè quando l’organismo ha già fabbricato le proprie armi di difesa contro i virus.
è utile valutare, per esempio, il proprio grado di immunita’ alla rosolia con il Rubeo-test o sapere se si è immuni alla toxoplasmosi, tramite il toxo-test, due malattie infettive banali che diventano pericolose quando vengono contratte dalla donna in gravidanza.
Prevenire è anche diagnosticare precocemente alcune malformazioni fin dalla nascita , come la sordità con lo screening neonatale da effettuare già in sala parto. Un intervento precoce vuol dire avviare il bambino ad una immediata riabilitazione (con un opportuno protocollo riabilitativo ) o ad eventuali interventi efficaci e risolutivi ( ad es. l’impianto cocleare ), ecc.
Questi sono solo alcuni esempi dei consigli che una giusta informazione dovrebbe dare alle giovani coppie e ai giovani che si accingano a affrontare la sessualità in maniera consapevole.
GIORNATA DELL’INFORMAZIONE PER LA PREVENZIONE – L’art. 6 della Legge quadro 104/92 vorrebbe che la Prevenzione delle disabilità fosse attuata dalle Regioni e ne fa una questione meramente sanitaria mentre l’informazione per la prevenzione deve essere attuata con la sinergia di tutte le realtà che operano sul territorio, con i giovani, con le donne, con le giovani coppie: nelle ASL, nella scuola, nei posti di lavoro.
Per questo è necessario organizzare una giornata dell’informazione per la prevenzione con la distribuzione di opuscoli informativi sulla prevenzione e sui virus. L’informazione dovrebbe avvenire nelle scuole medie, superiori, nelle Università, nelle ASL, nei posti di lavoro, con un opuscolo o un DVD, ma anche attraverso i mass-media in trasmissioni radio e TV di alto audience, così come avviene con Telethon .
LEGGE 104/92 Art. 6. PREVENZIONE E DIAGNOSI PRECOCE – Gli interventi per la prevenzione e la diagnosi prenatale e precoce delle minorazioni si attuano nel quadro della programmazione sanitaria di cui agli articoli 53 e 55 della legge 23 dicembre 1978, n. 833, e successive modificazioni.
Le regioni, conformemente alle competenze e alle attribuzioni di cui alla legge 8 giugno 1990, n. 142, e alla legge 23 dicembre 1978, n. 833, e successive modificazioni, disciplinano entro sei mesi dalla data di entrata in vigore della presente legge:
l’informazione e l’educazione sanitaria della popolazione sulle cause e sulle conseguenze dell’handicap, nonché sulla prevenzione in fase preconcezionale, durante la gravidanza, il parto, il periodo neonatale e nelle varie fasi di sviluppo della vita, e sui servizi che svolgono tali funzioni;
l’effettuazione del parto con particolare rispetto dei ritmi e dei bisogni naturali della partoriente e del nascituro;
l’individuazione e la rimozione, negli ambienti di vita e di lavoro, dei fattori di rischio che possono determinare malformazioni congenite e patologie invalidanti; i servizi per la consulenza genetica e la diagnosi prenatale e precoce per la prevenzione delle malattie genetiche che possono essere causa di handicap fisici, psichici, sensoriali di neuromotulesioni; il controllo periodico della gravidanza per la individuazione e la terapia di eventuali patologie complicanti la gravidanza e la prevenzione delle loro conseguenze; l’assistenza intensiva per la gravidanza, i parti e le nascite a rischio;
nel periodo neonatale, gli accertamenti utili alla diagnosi precoce delle malformazioni e l’obbligatorietà del controllo per l’individuazione ed il tempestivo trattamento dell’ipotiroidismo congenito, della fenilchetonuria e della fibrosi cistica. le modalità dei controlli e della loro applicazione sono disciplinate con atti di indirizzo e coordinamento emanati ai sensi dell’articolo 5, primo comma, della legge 23 dicembre 1978, n. 833. con tali atti possono essere individuate altre forme di endocrinopatie e di errori congeniti del metabolismo alle quali estendere l’indagine per tutta la popolazione neonatale; un’attività di prevenzione permanente che tuteli i bambini fin dalla nascita anche mediante il coordinamento con gli operatori degli asili nido, delle scuole materne e dell’obbligo, per accertare l’inesistenza o l’insorgenza di patologie e di cause invalidanti e con controlli sul bambino entro l’ottavo giorno, al trentesimo giorno, entro il sesto ed il nono mese di vita e ogni due anni dal compimento del primo anno di vita. é istituito a tal fine un libretto sanitario personale, con le caratteristiche di cui all’articolo 27 della legge 23 dicembre 1978, n. 833, su cui sono riportati i risultati dei suddetti controlli ed ogni altra notizia sanitaria utile a stabilire lo stato di salute del bambino;
gli interventi informativi, educativi, di partecipazione e di controllo per eliminare la nocività ambientale e prevenire gli infortuni in ogni ambiente di vita e di lavoro, con particolare riferimento agli incidenti domestici. Lo stato promuove misure di profilassi atte a prevenire ogni forma di handicap, con particolare riguardo alla vaccinazione contro la rosolia.