di Elso Colarossi

Parlando di disabilità gli unici che di sicuro vengono offerti senza barriere, sono i luoghi comuni. L’analisi storica della visione della disabilità e delle sue conseguenze sulla vita delle persone è la chiave di lettura delle attuali discriminazioni: lo stigma e il pregiudizio nella storia sono stati, infatti, causa ed effetto della condizione stessa di disabilità.
Oggi, per tradurre nella pratica il modello culturale di riferimento fondato sulla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata con la Legge 18/09, (operativa a tutti gli effetti nel nostro Paese), è necessario perseguire un modello di sviluppo sostenibile ed inclusivo di cui i diritti umani rappresentano il fondamento, e soprattutto è necessario avere chiaro di chi si sta parlando quando vengono definiti gli obiettivi delle politiche e degli interventi da mettere in campo per garantire l’effettiva esigibilità dei diritti umani e delle libertà fondamentali.
Le persone con disabilità di 6 anni e più che vivono in famiglia, sono in Italia 2.600.000 circa, i dati risalgono alla rilevazione del 2004-2005 sullo stato della salute degli italiani svolto dall’ISTAT. Nel Lazio sono 217.000 pari al 4,6% della popolazione equivalente per età.
Si sa molto poco e comunque in modo disorganico sulle fasce d’età inferiori; i dati disponibili sono il frutto di fonti diverse e non necessariamente omogenee. Stimare il numero dei bambini disabili richiede fonti informative coerenti non disponibili attualmente.

Lo strumento di rilevazione della disabilità utilizzato dall’Istat nell’indagine sulla “Condizione di salute e ricorso ai servizi sanitari” consente di rilevare informazioni sui bambini a partire dai 6 anni di età. La fonte istituzionale del numero di certificazioni scolastiche non risolve appieno il problema sia perché non sono compresi i bambini in età prescolare, sia perché non vi è obbligo di iscrizione alla scuola materna, per cui i bambini disabili certificati dai 3 ai 5 anni sono sicuramente una sottostima del reale numero. Se dovessi trarre delle stime da una sensazione che ricavo dalla nostra lista di attesa/segnalazione dovrei dire che questi sono in aumento, probabilmente per una capacità più precoce di diagnosticare una qualche disfunzione.
La tecnica di rilevazione dell’intervista diretta presso le famiglie già ampiamente sperimentata dalla Istat nell’indagine sulla “Condizione di salute e ricorso ai servizi sanitari” ha evidenziato come non sia possibile rilevare tutte le disabilità soprattutto di tipo mentale rispetto a quelle fisiche per una certa reticenza da parte delle persone nell’esplicitare tale condizione, per la presenza di resistenze, di pregiudizi culturali e di fortissime difficoltà di assunzione di consapevolezza o di totale rifiuto di essa che spingono le famiglie a non rispondere in modo appropriato alle domande presenti in ricerche e indagini. A ciò si aggiungono le maggiori difficoltà nell’individuare degli strumenti statistici idonei a rilevare le disabilità mentali rispetto agli altri tipi di disabilità.
Ne discende, dunque, che il fenomeno della disabilità è certamente più vasto di quanto è rappresentato dagli studi ufficiali e soprattutto è sottostimato proprio nelle patologie che più di altre hanno una maggiore incidenza sanitaria e sociale. E’ sufficiente pensare alle necessità di cure continue, di assistenza sociale, di sostegni scolastici e di sostegni nell’eventuale inserimento lavorativo che questi pazienti hanno dall’insorgere della malattia fino alla fine del percorso di vita, per non parlare della fase del cosiddetto “dopo di noi”.
Certamente non tutto è spesa sanitaria, ma di sicuro una quota consistente è da imputarsi a questo capitolo.
La maggior parte di coloro che si occupano di disabilità e soprattutto coloro che la vivono quotidianamente hanno ben presente il fatto che gli effetti della crisi economica minacciano di lasciare un segno pesante sulla qualità della vita delle persone con disabilità. Superare le attuali e innegabili difficoltà richiede a tutti, nessuno escluso, l’onestà, il coraggio e la capacità di andare oltre l’emergenza.
Appare dunque di difficile condivisione quanto sta accadendo in queste ore attraverso la stesura ed emanazione dei decreti commissariali 95-96-98 e 99 che ridisegnano o tendono a ridisegnare l’intero comparto in assenza di un confronto reale tra i soggetti coinvolti. Si tratta di suonare una sinfonia con il Direttore d’orchestra che non vuole ascoltare i singoli strumenti. Ci rendiamo conto che l’accordo stato regioni di dicembre e il piano di rientro obbligano a prendere decisioni ma al tempo stesso vorremmo che i componenti dell’orchestra fossero ascoltati onde evitare fastidiose dissonanze.
Questa iniziativa vuole essere un’occasione per consentire, coerentemente con una prospettiva complessiva e non settoriale, un passo per condividere un’idea di sviluppo sanitario, e riabilitativo in particolare, capace di includere le persone con disabilità, cioè consentire loro, alle loro famiglie e agli operatori del settore di avere una prospettiva di dignità e di soddisfazione. Quello che le persone con disabilità, le loro famiglie, le associazioni che le tutelano, i Centri di Riabilitazione e gli operatori sanitari si aspettano è: che si determini l’occasione per confrontarsi con le Istituzioni sulle azioni concrete e “misurabili” da mettere in campo con modalità e tempi definiti, che si realizzi finalmente un tavolo di confronto, non affrettato, sulle questioni della disabilità e sulle sue articolazioni segmentarie capace di costruire, sia pure nel quadro delle difficoltà economiche di Paese e in quelle specifiche della Regione acuite dalle esigenze dettate dal Piano di Rientro, un sistema articolato di certezze normative, di qualificazione della spesa, di riconoscimento delle professionalità. Oggi più che mai per riuscire a garantire i diritti delle persone con disabilità è necessario traghettare il welfare da logiche assistenziali e ‘risarcitorie’, peraltro sempre più ristrette dai limiti economici, a strategie che rendano esigibili i diritti soggettivi (come sancito dalla Convenzione Onu sui Diritti delle Persone con Disabilità), a partire dal diritto alla salute, innovando e migliorando la qualità dei servizi e degli interventi. Per riuscire in questo intento, è necessario un rinnovamento culturale, tanto di chi governa, progetta, gestisce ed eroga i servizi, quanto di chi ne fruisce, e di una adeguata copertura economica”.
In questo senso molto si potrebbe realizzare immaginando scenari diversi di rimodulazione della spesa sanitaria a partire ad esempio, da una diversa modalità prescrittiva dei medicinali o dalla più puntuale verifica delle appropriatezze dei ricoveri ospedalieri, o ancora da un sistema degli acquisti di beni e servizi trasparente, certo e misurabile, aspetti previsti dai documenti di riorganizzazione del Sistema.
E ancora, prevedendo una quota di compartecipazione alla spesa per quelle famiglie abbienti che attraverso indicatori di valorizzazione patrimoniale, di status socio-economico, possono contribuire alla mutualità generale ed infine adottando strategie volte a limitare al minimo le situazioni di cattiva e opaca gestione, sia nel pubblico sia nel privato accreditato.
Chi lavora nella correttezza non ha nulla da temere da una Mano Pubblica che fissa le regole del gioco, magari concordandole con i soggetti coinvolti e poi le rispetta e agisce perché siano rispettate.
Nell’accordo Stato Regioni di dicembre scorso si fissa il principio, tra gli altri, della compartecipazione alla spesa delle prestazioni sanitarie se lo squilibrio del bilancio sanitario supera del 5% quello preventivato. Sarebbe interessante misurare le capacità di governo di qualunque amministrazione a cominciare da quella centrale sulla base di azioni volte a realizzare politiche redistributive dei redditi dei cittadini, a partire dai più abbienti fino ai livelli di esenzione, senza essere costretti dal rispondere alle esigenze del deficit e del debito ma dalla volontà politica di disegnare un sistema perequato e non distorto dai mali noti a tutti che nella sanità imperversano.
Nel Decreto 95 si definisce la compartecipazione alla spesa nelle attività residenziali e semi residenziali. E’ almeno un anno che i centri di riabilitazione hanno chiesto di essere compartecipi della orchestrazione, senza tirarsi indietro dall’assunzione di responsabilità sociali e di interesse generale. Nulla di tutto ciò è avvenuto! se non generiche rassicurazioni tese a rimandare ogni decisione che invece arrivano oggi per decretazione, mi viene da dire autoritativa. In questo senso mi duole davvero rilevare che le responsabilità non sono imputabili integralmente all’ufficio del Neo Commissario ma che evidentemente prendono le mosse da un lavoro di più retrospettiva tempistica. E se così non fosse ci troveremmo al contrario davanti all’ennesima improvvisazione.
Nell’accordo stato-regioni del 3 dicembre scorso si fissano degli automatismi ma si danno anche indicazioni di prospettiva, anche breve, infatti le Regioni meno virtuose devono agire entro il 2010. Tra le indicazioni operative si dice che la rimodulazione dei posti letto ospedalieri accreditati deve tendere a favorire l’assistenza residenziale e domiciliare, riconoscendone, dunque, il valore di contenimento dei costi sanitari. Si fissa con ciò il principio della verifica della appropriatezza dei ricoveri e il valore sanitario oltre che economicamente rilevante dell’assistenza territoriale, ma tra queste c’è la riabilitazione ex art. 26 è per questo settore le risorse messe in campo sono le stesse con la tendenza alla diminuzione negli anni a venire.
D’altra parte nel Piano Sanitario Regionale valido per il triennio 2010-2012, che pure accoglie le indicazioni dell’accordo stato regioni, si afferma testualmente: “Il Piano non può peraltro essere caratterizzato solo dai pur necessari interventi di programmazione e regolamentazione dell’offerta, in grado di assicurare benefici di breve respiro e, quasi sempre, meramente economici. Piuttosto, la pianificazione deve essere basata sui bisogni di salute e di assistenza sanitaria dei cittadini, consentendo risposte in grado di armonizzare i diversi momenti assistenziali”; e ancora: ”Il superamento di modelli aziendalistici rigidi deve quindi essere orientato a individuare le più efficaci forme di cooperazione tra le varie tipologie di soggetti erogatori e di integrazione delle risorse pubbliche e private presenti sul territorio, pur mantenendo forme di razionale incentivazione basate sull’efficacia e sull’appropriatezza dei servizi offerti”.
Quanto affermato nel Piano è certamente in larga parte condivisibile, mi lascia però molto perplesso un’affermazione che appare stridente con quanto di senso politico- sociale, diffusamente pervade tale documento. Infatti se da un lato si tendono a fissare, lasciatemelo passare in questo modo grossolano per non dilungarmi troppo, le regole del buon governo e dell’equità sociale compatibile, si dice anche che a causa dell’innovazione legata ai progressi delle tecnologie e delle conoscenze in termini di terapie e prevenzione che richiedono sempre maggiori capitali, le prestazioni non potranno più essere offerte in funzione della terapia sicuramente più efficace ma in funzione del costo-efficacia, vale a dire quella che avrà un costo per anno di vita esente da disabilità guadagnato, che i decisori riterranno accettabile. Ora è vero che lì in quel passaggio si parla di disabilità come sinonimo di malattia, almeno così a me pare, ma qualunque sia il senso lo ritengo inaccettabile sotto qualunque profilo.
La sanità deve mantenere il carattere universalistico e solidaristico totale. Esperienze d’altri paesi ci possono indicare via compensative ma non esclusive. Basti pensare alla riforma del sistema sanitario americano fortemente voluta dal Presidente degli USA per capire il valore della sanità pubblica.
Lo si dica a chi è afflitto da una patologia grave che le sue cure, pur sapendo che ci sono, non saranno erogate sulla base della sola efficacia ripetuta nel tempo ma che invece saranno erogate sulla base di dati statistici che misurano la media di vita residua caratterizzante quella patologia.
Le risorse si trovino adottando tutte quelle misure che si dicevano prima e che si possono mettere in atto con azioni di sano governo della cosa pubblica, rivedendo anche il sistema fiscale e drenando le necessarie risorse da una lotta senza quartiere alla evasione, alla elusione, al malaffare e alle mafie. Si rivedano gli sprechi e si rimoduli la spesa, si intervenga sulla razionalizzazione e si preveda pure la compartecipazione alla spesa ma si faccia quanto è necessario per garantire sempre le massime opportunità di cura e di vita, a meno che non sia il diretto interessato o chi per esso a decidere nel senso della interruzione delle cure dopo la massima informazione fornita.
Il SSR ha il dovere di governare l’accesso alle prestazioni, l’appropriatezza delle stesse, la diffusione dell’informazione sanitaria, il superamento delle condizioni di svantaggio sociale attraverso la definizione di precisi indicatori socio-economici, ma anche per altro verso l’utilizzo delle nuove tecnologie e di nuove metodiche cercando di massimizzare i benefici che possono essere ottenuti con le risorse a disposizione, nella consapevolezza che un sistema di sanità pubblica ha come obiettivo evitare che le disuguaglianze sociali diventino disuguaglianze nell’accesso alle prestazioni appropriate.
La politica per parte sua ha il dovere di reperire le risorse da destinare alla sanità.
In questa prospettiva si colloca a mio avviso ogni ragionamento sulla riabilitazione nelle sue diverse articolazioni.

La riabilitazione nella nostra regione offre risposte a numerose situazioni tra loro fortemente differenziate, basti pensare alla distinzione tra patologie neuromotorie o muscoloscheletriche e patologie con vari gradi di compromissione psichica, tra necessità che variano dall’intervento residenziale fino al domiciliare interessando al contempo le diverse fasce d’età.

Il concetto di presa in carico globale ha consentito di dare risposte modulate sulle esigenze dei pazienti, tuttavia anche questo modello operativo si rivela in parte insufficiente quando si affrontano patologie con più o meno grave compromissione psichica (autismo, ritardo mentale, sindrome di down, paralisi cerebrali infantili, ecc.), infatti qui le esigenze riabilitative si amplificano perché coinvolgono non solo la sfera individuale ma anche e ancora di più delle altre, quella socio-ambientale nella quale si manifesta l’attività di vita del paziente.

Molto si può realizzare in questo senso, pur nel quadro delle compatibilità economiche, se si potesse affrontare la tematica in un confronto costruttivo e specifico intorno ad un tavolo istituzionale costituito a tale scopo, con la piena partecipazione dei rappresentanti dei centri che maggiormente si occupano delle patologie psico-disabilitanti, nelle diverse forme dell’offerta riabilitativa territoriale.

Nel documento regionale “Ridefinizione del sistema di offerta per la riabilitazione post-acuzie, la lungodegenza, la riabilitazione estensiva, di mantenimento e la fisiochinesiterapia ambulatoriale”, emanato nell’estate scorsa, si pone poca o nessuna attenzione a questi aspetti peculiari della riabilitazione, mentre quel testo appare invece molto incentrato e vocato per le patologie neuromotorie e muscoloscheletriche.
Ma ormai è sufficientemente noto che per le patologie psichiche in cui c’è anche la compromissione delle funzioni intellettive, si ha bisogno di una visione più ampia e articolata degli interventi che sono destinati a coprire l’intera vita dei pazienti. Si tratta di prevedere dall’insorgere della malattia e fino alla conclusione della vita dei pazienti i migliori percorsi riabilitativi in grado di garantire la necessaria dignità umana e sociale, ai quali si aggiungono, si affiancano e si sovrappongono, talora, anche interventi di natura socio-sanitaria e socio-assistenziale.

La riabilitazione pur avendo assunto il concetto di presa in carico globale e, speriamo non ci debba tornare sopra se non per estenderlo, risente ancora della impostazione, molto fisica, affermatasi negli anni ‘80 con l’introduzione dell’ICDH: la disabilità era definita come “qualsiasi restrizione o carenza (conseguente a una menomazione) della capacità di svolgere un’attività nel modo o nei limiti ritenuti normali per un essere umano” (ICDH,1980). L’attenzione è dunque sulla persona e sulla sua capacità o incapacità di svolgere un’attività. Si è inteso per anni e ancora per certi versi così si intende, la riabilitazione come un lavoro che partendo da una situazione di deficit cerca di recuperare delle abilità per avvicinarsi alla “normalità” (restitutio ad integrum). Il focus, dunque, è la parte malata, non funzionante della persona che diventa così “oggetto” del trattamento. Quando tale recupero non è più possibile allora il compito della riabilitazione è finito.

Ma la riabilitazione può anche operare sul piano delle conseguenze che si manifestano a causa di una complessa relazione tra la condizione di salute di un individuo, i fattori personali e i fattori ambientali che rappresentano le circostanze in cui vive l’individuo.
Questa definizione di disabilità è contenuta nell’ICF pubblicato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 2001. In questo senso c’è una evoluzione della versione originaria del 1980 (ICIDH).
Nel ICF vengono considerate 2 prospettive (per la prima volta poste sul medesimo piano):
• quella del funzionamento organico e delle strutture anatomiche (organismo);
• quella delle attività svolte e dei livelli di partecipazione (sociale).
Viene meno il concetto di disabilità intesa come un modello di tipo lineare per cui una malattia provoca un danno/menomazione, questa menomazione produce disabilità e quest’ultima determina un handicap. Si afferma al contrario:
• l’assunzione di un atteggiamento più positivo (“cosa il soggetto è abile a fare);
• una nuova visione ecologico – comportamentale dell’uomo (oltre l’approccio medico) si preferisce un linguaggio descrittivo ad uno valutativo;
• l’enfasi data ai livelli di partecipazione come indicatori dell’importanza attribuita all’integrazione e alla qualità della vita;
• la classificazione di situazioni e non di persone.
Ci si rivolge, dunque, alla persona nella sua interezza e in relazione con l’ambiente in cui vive, poiché è in tale relazione che si definisce la condizione di disabilità.
Obiettivo di un intervento riabilitativo in questa ottica non è solo la persona ma anche il suo ambiente di appartenenza considerando non solo l’ambiente fisico ma anche le relazioni e le aspettative che gli altri attivano e nutrono nei confronti di questa persona, poiché sono proprio tali relazioni e aspettative che contribuiscono a creare la situazione di disabilità dell’individuo.
La prospettiva dell’intervento riabilitativo organizzato secondo il modello proposto dall’assunzione delle linee guida dell’ICF propone la sostanziale e utile integrazione di competenze clinico-sanitarie e competenze psico-sociali, infatti, per quanto concerne i primi due ambiti (Funzioni corporee e Strutture corporee) del sistema dell’ICF ci vogliono competenze sanitarie e cliniche, mentre per gli altre tre ambiti (Attività, Partecipazione e Contestuali) di riferimento necessitano competenze psicosociali.
Obiettivo della riabilitazione è promuovere e migliorare la qualità di vita della persona con disabilità, perciò non ci si riferisce più a un disturbo, strutturale o funzionale, senza prima rapportarlo a uno stato considerato di “salute”.
Il progetto riabilitativo di tipo estensivo, contrariamente a quanto avviene per la riabilitazione di tipo intensiva nella quale gli interventi di cura sono naturalmente rivolti alla parte danneggiata (l’obiettivo è la restitutio ad integrum) è rivolto per alcune patologie, oltre che ad un ulteriore recupero funzionale anche e soprattutto a favorire l’adattamento all’ambiente di vita.

Per le persone con disabilità mentale/intellettive specialmente se prese in carico in età evolutiva, ci si pone tra gli obiettivi, anche il coinvolgimento di tutti coloro (familiari, insegnanti, operatori, vicini, ecc.) che, con la loro presenza, possono facilitare od ostacolare il ridimensionamento delle difficoltà della persona considerata. Se così è, pare di leggere in filigrana la prospettiva dell’intervento suggerito dal Piano Sanitario teso a valorizzare l’intervento sanitario di tipo territoriale. Per essere del tutto aderenti alla realtà nel Piano si pensa a tutti gli aspetti del riequilibrio della fornitura di prestazioni tra ospedale e servizi territoriali, tuttavia è innegabile che la riabilitazione di tipo estensivo è uno di questi servizi.

Appare, dunque esserci un orientamento politico, di prospettiva, che vuole valorizzare le risorse territoriali riconoscendone il valore sanitario nonché quello economico riduttivo della spesa, ma al tempo stesso e in modo poco condivisibile nel documento che analizza il sistema dell’offerta regionale della riabilitazione si aggira una sorta di convinzione che permea quell’elaborato dove l’intervento di tipo territoriale, in particolare quello di tipo domiciliare ed extramurale è visto come un’area nebulosa portatrice anche di disvalori. Tale visione si ritrova anche nel decreto 96 del 29 dicembre u.s.,(fissazione delle linee di intervento per il piano di rientro 2010) infatti la riabilitazione di tipo estensivo è trattata in modo assolutamente insufficiente, demandando ulteriormente i tempi della definizione delle problematiche aperte ad ulteriori indagini conoscitive per appurare l’appropriatezza delle prestazioni. Un brevissimo accenno, con lo stesso misconoscimento del fenomeno e con una sottintesa diffidenza nelle manifestazioni qualitative del fenomeno si rileva anche nel P.S.R. laddove a tale modalità d’intervento si dedicano poche righe, un po’ liquidatorie.

Nel decreto 95 si fissano i tempi di realizzazione di questi passaggi, ma si escludono i centri di riabilitazione dal confronto valutativo perché la Regione commissariata deve rispondere di una tempistica inopportunamente ristretta, dettata da esigenze di bilancio dimenticando quanto di politico c’è nel piano sanitario. Si fa esattamente quello che nel piano sanitario si nega, cioè ci si concentra su una visione aziendalistica, a mio personalissimo avviso anche un po’ asfittica, e non su una visone dei bisogni, in primo luogo dei cittadini pazienti che potrebbero beneficiare di una definizione di quelli godendo di servizi migliori e di riduzione significativa delle liste di attesa che ormai nel nostro settore arrivano a toccare i 24 mesi.

E’ invece, in questo senso molto importante l’intervento di tipo domiciliare/extramurale in particolare in età evolutiva, preadolescenziale e adolescenziale al fine di limitare i danni di una risposta tardiva o solo particolarmente circoscritta al recupero funzionale che pure ci vuole.
Ma in fasce di età diverse e via via crescenti ci si imbatte comunque nella necessità di non abbandonare l’intervento riabilitativo di tipo estensivo in quanto in questi pazienti lo sviluppo cognitivo non procede normalmente attraverso una successione di stadi che vanno da un periodo instabile di transizione a uno stabile finale, pertanto la riabilitazione assume il significato di “rinforzo costante” allo scopo di alimentare determinate funzioni che altrimenti rischierebbero di scomparire. Siamo dunque in presenza proprio del filone tracciato dal modello ICF, d’altra parte la stessa OMS prevede di valutare queste disabilità utilizzando sempre più lo strumento ICFCy per i minori e ICF per gli adulti proprio per evidenziare la necessità di avere riguardo agli aspetti non solo di recupero funzionale.

Nella prospettiva del riordino della spesa e della appropriatezza delle prese in carico ci sono anche le altre articolazioni delle attività riabilitative in regime semiresidenziale e residenziale che assumono in questa prospettiva una valenza tutt’affatto peculiare poiché accompagnano il paziente in un percorso riabilitativo costante al quale si affianca anche un contenuto prestazionale di tipo socio sanitario e socio-assistenziale. Su tale versante si può prevedere di fissare attraverso un percorso di condivisione quale è il peso della riabilitazione e quale quello delle altre prestazioni che sono di tipo sanitario e di tipo socio assistenziale.
Infine, ma non ultimo, anzi semmai sarebbe da mettere in cima alle priorità, c’è da rilevare che anche nei decreti 95, 96 e 98/2009 che fissano, tra l’altro, la programmazione del settore nulla si dice con chiarezza della sorte di quei centri che hanno partecipato alla assunzione delle responsabilità della Regione nella gestione dell’esplodere della vicenda ex IKT. Si dice molto purtroppo e in modo totalmente sbagliato nel Decreto 99 laddove si determinano i budget aggiuntivi per alcune strutture della ASL RM B che hanno preso in carico i pazienti ex IKT.

Ancora una volta ci si è dimenticati di dire che la Regione ha concordato con quei centri la soluzione di un grave problema politico e sociale a fronte di accreditamenti aggiuntivi legati all’accertamento e alla certificazione del fenomeno da parte delle ASL competenti.

Il percorso di accertamento della consistenza del fenomeno si è esaurito nel 2007, con il pieno dispiegarsi della dimensione numerica ed economica. E’ accaduto, invece che la Regione, segnatamente l’assessorato alla sanità e successivamente l’ufficio del Commissario, non hanno adempiuto agli accordi relativi agli accreditamenti provvisori aggiuntivi, e soprattutto non hanno fissato i budget delle strutture coinvolte sulla base dei dati relativi all’anno 2007, anno in cui si è pienamente dispiegato il fenomeno con l’esaurimento delle prese in carico certificate dalle Asl, così che per il 2008 prima e per il 2009 poi, sì è avuta una situazione di sottodimensionamento della spesa, che certo ha contribuito per pochi milioni di euro a contenere il bilancio della Sanità, ma che ha prodotto per i centri coinvolti, in particolare per quelli piccoli, una situazione di assoluta ingiustizia in ragione del combinato disposto taglio dello 8% più quello del budget sottostimato per colpa della mancata inclusione delle prestazioni provenienti dalla gestione dei pazienti ex IKT, che per quanto ci riguarda raggiunge il 25% del totale della produzione. Se penso poi che in due delibere di giunta e mi pare anche in primo decreto commissariale si riconosce esplicitamente che c’è stato un errore nel misurare i budget di quelle strutture a partire dal 2006 e non dal 2007, ma che invece di porvi rimedio si è proceduto comunque sulla strada della perseverazione dell’errore allora si è in presenza di quello che Friedrich Schiller in un suo aforisma ha ben sintetizzato: “di fronte alla stupidità neanche gli dei possono nulla”. Per fortuna gli estensori di quei testi di delibere non se ne occupano più. Tuttavia mi preoccupa che nonostante le reiterate segnalazioni nulla sia stato fatto in proposito.

Neanche il piano di rientro della Regione prevede di tagliare il 33% dei costi in un solo anno. Neanche il Governo Centrale ha imposto una tale mannaia sulla sopravvivenza.

Si pensi che mentre per il 2008 c’è stato almeno il riconoscimento della spesa supplettiva, per il 2009 questo non è stato previsto anzi ci è stato sottoposto un contratto di fornitura di servizi che esclude perentoriamente la possibilità di vedersi riconosciute le prestazioni eccedenti il budget di struttura fissato. Adesso scopriamo, scaricandolo dal sito della CISL funzione pubblica, che c’è questo decreto 99 del 30 dicembre 2009 che ripristina, almeno per Didasco una spesa supplettiva di modesta entità insufficiente a coprire l’intero fatturato aggiuntivo, siamo nell’ordine del 39% del fatturato realizzato per i soli pazienti ex IKT. Sono proprio curioso di sapere da quali dati provengono quelle cifre? Anche in questo caso non sarebbe male adottare la tecnica del confronto con i diretti interessati, sarebbe una pratica virtuosa di buon governo. Se siamo stati invitati quando si doveva correre a risolvere i problemi perché ora siamo totalmente disconosciuti? Ci si rende conto che il budget supplettivo per il 2009 è stato fissato praticamente durante il rintocco della sua fine?
Ora, il 20 pomeriggio, è convocata una riunione in Regione per discutere della definizione dei contratti per il 2010. Si discute sulla base di che? Di quali budget di riferimento? Di quelli del 2009? ma allora ci sarà un’ulteriore beffa, infatti c’è chi come noi ha dovuto fermare il turn-over dei pazienti per rientrare nel budget fissato nel 2009 poiché quello, come si vede, non ha tenuto conto delle prestazioni eccedenti provenienti dall’IKT, tant’è che se si guarda ai numeri accreditati ordinari si vede che Didasco lavora in modo sottostimato poiché ha tutto il peso dei pazienti ex IKT sulle spalle e non si può chiedere di mandare in malora una esperienza di alto profilo prestazionale oltre che sociale.

Le ricognizioni previste e l’interrogazione delle strutture di rappresentanza terranno conto delle peculiarità che si sono determinate e che non sono il risultato di squallide camarille?

Nonostante le ormai infinite segnalazioni, le suppliche, la riduzione al rango di sudditi e non di cittadini! Perché questo è stato chiesto ad una struttura che mi onoro di presiedere e senza presunzione e senza tema di smentita mi sento di dire essere assolutamente virtuosa, nulla è accaduto di corrispondente alla realtà effettiva.

D’altra parte gli uffici regionali e penso di conseguenza quelli commissariali hanno chiesto alle ASL di competenza ed in particolare la ASL RM B di certificare il fenomeno dei trattamenti aggiuntivi da accreditare o per lo meno da farli rientrare nei budget delle strutture. La ASL ha adempiuto, ci risulta che abbia inviato alla Regione la certificazione richiesta nel mese di marzo 2009 e poi a luglio 2009, ma ancora una volta si deve constatare che questa Regione è madre quando deve chiedere ma è matrigna quando deve dare il giusto riconoscimento di quanto concordato e da essa stessa sollecitato.
Tutti i centri che hanno partecipato a quella operazione sono ancora in attesa di avere quanto insieme con la Regione, la ASL e i Sindacati si è stabilito attraverso un percorso decisionale assolutamente condivisibile perché fondato sul confronto democratico tra i diversi soggetti e sancito da una delibera di giunta regionale.
Non credo sia impossibile, senza andare contro le regole e senza inficiare la ricognizione sull’offerta e che continuo a sperare, nonostante tutto, come dire, affidandomi all’ottimismo della volontà, sia anche sulla domanda. Non credo dicevo, non si possano assumere dei provvedimenti selettivi che sanino subito questo stato di cose, sia sul piano della revisione dei budget assegnati per il 2010 sia sul piano della scrittura di decreti di sistemazione certo ancora provvisoria degli accreditamenti di quei centri, fermo restando il percorso fissato di conclusione del processo di definizione degli accreditamenti definitivi generali entro il dicembre 2010. D’altra parte la ASL RM B ha fornito per ogni struttura coinvolta la certificazione della dimensione quantitativa delle prestazioni aggiuntive perciò assumendo quel lavoro si hanno tutti gli elementi per risolvere subito questa triste faccenda. Se non lo si fa sorge legittimamente il dubbio che non si vogliano mantenere gli accordi presi, ma questo non fa che alimentare il contenzioso aperto che produce altri costi per la Regione, cosa che mi pare sia interesse di tutti noi cittadini evitare, senza contare l’ulteriore contributo alla crescita della sfiducia nella Cosa pubblica che appare sempre più come esercizio di sfacciato arbitrio.

Il Piano di rientro fa cenno al contenimento delle liste di attesa, ebbene quel che è accaduto con questa faccenda non fa altro che allungare le liste di attesa poiché per rientrare del 33% bisogna fermare il turnover naturale e riassorbire nei numeri ordinari i pazienti ex IKT. Si è conseguito così un duplice effetto negativo: togliere la speranza di avere prestazioni rapide ad una ampia fascia di pazienti in età evolutiva, compromettendone i potenziali recuperi attraverso la dilatazione delle attese e diminuire i tassi occupazionali. Se pure ci si vuole dimenticare per un attimo della vita dei lavoratori, ma lo faccia qualcun altro perché da noi si è adottata la strada della solidarietà interna tra soci e non soci, si pensi ai costi economici che inducono i ritardi di prese in carico appropriatamente coerenti con le fasce d’età. Si ridurrebbe la gravità delle manifestazioni patologiche e di conseguenza si ridurrebbero i trattamenti nel corso dell’intera vita del disabile che magari a fronte di tempestivi interventi e di particolari condizioni patologiche può ritornare abile.
Circa la sorte dei lavoratori effettivamente qualcuno ci ha pensato perché quando si afferma che ogni dimissione dei pazienti ex IKT significa l’automatica riduzione del budget e quando si dice che i pazienti dimessi non sono rimpiazzabili, si dice che i lavoratori sono liquidabili come oggetti. C’è una concezione mercificante e opportunistica del lavoro che è assolutamente non condivisibile.

Il peso di questi centri e la compostezza istituzionale decisa, evidentemente non è apprezzata nella giusta misura; mentre altri percorsi a cominciare dal momento decisionale avviato all’esplodere della situazione di crisi e via via fino alla conclusione realizzata o in via di risoluzione hanno subito e continuano ad ottenere trattamenti certamente diversi, DI ELEVATA ATTENZIONE.

E’ inutile a mio avviso rilevare che in questa Regione c’è un alto tasso di litigiosità tra la Mano Pubblica e le strutture sanitarie private come si dice nel decreto commissariale 96/09. Tale litigiosità, distinguendo però di volta in volta le pretese dal riconoscimento dei diritti e delle operazioni limpide, non può che discendere dalla assoluta arbitrarietà nella quale è caduta l’applicazione, è meglio dire la non applicazione, delle regole. Questo vale nella sanità, ma a mio avviso vale in larga misura nei comportamenti più generali della P.A, e naturalmente vale anche nel modo di agire della cosiddetta società civile anche imprenditoriale che si informa di quegli esempi deteriori in modo scambievole e si insinua nelle maglie larghe della mancanza di controlli e certezze giuridiche.

E’ noto che in assenza di certezze è difficile se non impossibile garantire il necessario livello d’investimento finalizzato al pieno mantenimento delle strutture o al loro rinnovamento attraverso investimenti strutturali (strumenti, formazione, personale) o allo sviluppo di nuove attività, perciò tra gli argomenti all’ordine del giorno si pone in stretto raccordo con la normalizzazione delle procedure amministrative sopra richiamate anche quella sicuramente più nodale dell’accreditamento definitivo.

Anche in ragione di questo percorso e in applicazione di un sano confronto democratico e partecipativo sarebbe opportuno che si istituisse il tavolo di confronto sulla disabilità psichica che abbiamo invocato. Per questa via si può elaborare in modo condiviso una revisione degli standard organizzativi, dei modelli prestazionali, della tariffazione e di ogni altro elemento volto al migliore funzionamento del settore. Io credo che sia interesse di tutti quelli che hanno a cuore il funzionamento della Sanità pubblica, che hanno a cuore l’interesse pubblico, che pensano ad una funzione di sussidiarietà dell’economia sociale, che hanno la convinzione di lavorare per le proprie imprese in piena aderenza alle norme vigenti, che vogliono il pieno rispetto delle regole, che vogliono contenere la spesa perché questa quando è pubblica è certamente di tutti noi, tutti questi soggetti devono essere partecipi della ricostruzione di un modello sanitario volto a garantire le prestazioni ai cittadini nel quadro della universalità e della equità.

In questo senso si chiede che nell’ambito delle operazioni di rientro dal debito e di contestuale programmazione delle attività sanitarie si presti particolare attenzione ai processi di controllo amministrativo diversificati tra le diverse ASL romane, infatti, le procedure non sono univoche sul territorio e ciò comporta disparità di trattamento tra i centri oltre che contribuire al rallentamento dell’iter di pagamento delle prestazioni. La normativa vigente prevede il pagamento entro 90 giorni dalla data di fattura mentre oggi, avendo toccato anche punte di 180 giorni siamo arrivati a circa 120, mi pare con una tendenza al riallineamento alle regole. Tale ritardo comporta oneri aggiuntivi in capo ai centri, in specie quelli costituiti non in forma di società di capitali. I centri di tale profilo soffrono maggiormente le difficoltà di accesso al credito.
Questi oneri aggiunti al mancato pagamento del residuo 10% delle prestazioni trattenuto dalla Regione per eventuali verifiche a saldo, ormai solo per quello relativo all’anno 2008, CHISSÀ QUANDO SARÀ ESTINTO?, provocano un processo di indebitamento e/o di esposizione verso il sistema bancario che deprime la capacità finanziaria delle strutture.

Ritengo, infine, che la Regione, ma in generale il Potere Pubblico debba essere in grado di esercitare le funzioni proprie della programmazione ma anche e soprattutto del controllo sui fornitori dei servizi per conto di esso. Avendo cura di controllare se stesso in prima battuta, in modo tale che l’arbitrio sia bandito; detto in questi tempi pare un’affermazione di totale ingenuità, ma senza tale riforma dei comportamenti le situazioni di sfacelo si allargheranno sempre più. I fornitori virtuosi se controllati secondo giustizia, equità e certezze di regole hanno solo da guadagnarci, ma avrebbe da guadagnarci anche il Settore Pubblico, il quale si troverebbe al suo fianco dei “soci” affidabili.

E’ compito della politica fare in modo che un nuovo processo virtuoso si inneschi ed è compito dei cittadini fare in modo di controllare che questo si verifichi e che le regole siano rispettate. E’ interesse di tutti noi spendere bene, in modo giusto, e senza sprechi.

Prima ho sentito la musica, i cori e i battimani e un po’ mi si stringeva il cuore nel sapere  tutte quelle persone ad aspettare per ore col freddo che faceva mentre noi eravamo impegnati al tavolo di una trattativa lunga e difficile. Poi quando il trambusto che proveniva dalla strada aumentava, mi ritrovavo a cercare con lo sguardo Carlo e chissà se anche lui provava la stessa tenerezza che stavo provando anch’io.

Una volta tornato a casa ho visto le immagini: tanti volti familiari che si erano dati allegria ballando e intonando cori d’incoraggiamento, il modo migliore per combattere il freddo e stemperare la preoccupazione del momento.

Perché ieri sera davanti ai cancelli della regione c’era la faccia bella di questo paese e se la politica intera ogni tanto uscisse dalle sue stanze e passasse un pomeriggio lì – ad ascoltare e a osservare – capirebbe davvero quale trauma si produce tutte le volte che il lavoro viene umiliato, tutte le volte che alle persone più bisognose viene tolta la piccola certezza su cui hanno costruito la loro esistenza.

Ma anche in questa battaglia per salvare il Santa Lucia, la cosa che mi colpisce è il modo con cui la lotta cambi in maniera virtuosa i rapporti tra le persone.

Intendiamoci: la comunità del Santa Lucia – medici, operatori, utenti – è sempre stata una comunità molto forte, come è importante che sia in una struttura che si occupa della salute e del benessere delle persone.

Ma c’è qualcosa di nuovo, soprattutto sui volti e nei modi di tanti giovani che fino ad ora non avevano mai partecipato a una lotta che li vede protagonisti, che li porta a misurarsi per la prima volta con la “politica”.

C’è un qualcosa di nuovo nei rapporti, c’è una voglia e un bisogno di aprirsi e dialogare, raccontarsi e confrontarsi su quelle cose più profonde della vita di ognuno su cui molte volte non si ha tempo di fare quando si è al lavoro. C’è la sensazione che in questo momento si stia vivendo un qualcosa d’importante da cui non si potrà più tornare indietro: un qualcosa che li renderà più forti e più uniti.

Sono certo che quando torneranno al lavoro con la consapevolezza di aver lottato per quel posto, di aver messo in campo un’energia e un amore che forse non immaginavano essere così forte, tutto questo li spingerà a fare di più e meglio, a impegnarsi perché quella comunità è un bene prezioso, perché quella comunità fa cose belle e importanti.

Ed è così che il Santa Lucia da domani sarà un posto ancora migliore di quello che già è adesso.

Per questo dobbiamo vincere. Per questo vinceremo.

Conferenza stampa durante l’occupazione del Centro Santa Lucia.

Mario Dany de Luca, Promotore dell’iniziativa e del Comitato “Salviamo il Santa Lucia”, spiega le motivazioni:

a seguito del degreto 56 del piano regionale 2010-2012 circa 241 operatori, tra medici, paramedici e infermieri rischiano il licenziamento, e il centro, che svolge un’attività riabilitativa di qualità e di eccellenza, rischia di chiudere.

Per questo il Comitato ha organizzato questa protesta in data 14 gennaio 2010.

Poco tempo fa, mettendo a posto la libreria, mi è capitato tra le mani “Se questo è un uomo” di Primo Levi e l’ho riletto tutto d’un fiato senza poter interrompere e molte volte ho sentito un nodo alla gola, ogni volta la lettura di questo libro mi provoca le stesse emozioni.
Dopo qualche giorno i fatti di Rosarno in televisione e sui giornali, a pensarci bene non c’è una grande differenza, certo non siamo arrivati alla pianificazione sistematica (le camere a gas non ci sono) ma, se vediamo dove vivono i braccianti stagionali extracomunitari, ricordiamo i lager descritti da Primo Levi.
Quelli sono lager, e gli uomini sono trattati peggio che animali.
E diciamolo pure, lo sapevamo, ma con tutti i problemi che bisogna affrontare ogni giorno, con la disoccupazione che aumenta e star dietro al “processo breve”, al “legittimo impedimento” e altre problematiche legate agli affari del nostro Premier, ci siamo distratti.
Ci sono voluti gli scontri di Rosarno per accorgersi della vergogna che abbiamo in casa e abbiamo assistito alla rabbia dei disperati che si sono permessi di reagire ai soprusi, proprio in Calabria, regione d’Italia che detiene il triste primato di più alta e pericolosa densità mafiosa.
Ma perché,dopo vent’anni, la ‘ndrangheta non li vuole più questi schiavi?
Il motivo è semplicissimo, non servono.
Nel 2003 la commissione Ue decide di riformare la politica agricola comune o Pac, che è il sistema con il quale l’Europa finanzia e aiuta il settore agricolo, le cifre sono da capogiro, in questo ambito viene immesso il 44 per cento del bilancio comunitario, vengono distribuiti centinaia di miliardi in sussidi per tutto il continente, dei quali quasi trenta in Italia per il periodo che va dal 2007 al 2013.
Vengono approvate anche delle modifiche al sistema di aiuti, una di queste è che il sostegno economico viene erogato in base al numero di ettari coltivati e non più sulla produzione.
Nel caso di Rosarno dove si coltivano agrumi i contributi vanno da un minimo di 800 a un massimo di 1200 euro a ettaro di terreno e, se il terreno non produce niente, i soldi si prendono lo stesso. Risolto il problema.
Nella piana di Gioia Tauro ci sono 100 famiglie appartenenti alle ‘ndrine che controllano un territorio in cui vivono 180mila abitanti. Fanno quello che vogliono, sono i padroni.
Fino al 2013 gli schiavi non servono e per questo devono andare via, poi magari serviranno ancora…
Il governo ha fatto un favore alla ndrangheta, e abbiamo assistito ad una vera e propria deportazione.
Il paragone con i lager a qualcuno potrà sembrare esagerato ma il dato di fatto è incontrovertibile: in questo paese non c’è il rispetto per la dignità umana. Spremuti, come le arance che raccoglievano, ormai inutili, cacciati via.

Se vivessimo in un paese normale, un istituto come l’ISPRA avrebbe finanziamenti per dare ai suoi ricercatori una paga commisurata al loro valore e all’importante funzione che svolgono per il nostro paese.

Ma questo governo sembra essere allergico a ogni forma di sapere pubblico, anche quando questo ha ricadute immediate e fondamentali per la difesa e la valorizzazione del bene più prezioso che abbiamo: il nostro territorio.

Perché sono i ricercatori dell’ISPRA quelli che intervengono sul campo in casi di emergenza ambientale e sono loro a supportare il legislatore fornendo quegli elementi necessari per legiferare in maniera pertinente rispetto alle problematiche ambientali e alle loro continue evoluzioni.

Invece dal primo gennaio, 200 ricercatori, tutti quelli a progetto, non hanno più lavoro e non sanno ancora nulla su quello che sarà il loro destino.

Per questo da settimane hanno occupato il tetto dell’istituto, la stessa forma di protesta adottata dai precari della scuola e dagli operai della INNSE.

I tetti diventano così sono l’emblema di questo triste presente in cui prima del lavoro si toglie tolto la dignità alle persone, si tratti di ricercatori di qualità, docenti che insegnano da 10-15 anni, operai di aziende tutt’altro che in crisi: l’altra faccia, quella vera, dell’Italia di Silvio Berlusconi.

L’auspicio è che questa vicenda si chiuda il più presto possibile con il rinnovo dei contratti a questi ricercatori che, nonostante la situazione di precarietà, hanno dato un contributo deciso nella difesa del nostro territorio.

Per questo meritano tutta solidarietà possibile per la loro importante battaglia: una battaglia che non è solo la loro, ma di tutti quelli che credono ancora in un paese più civile e più dignitoso di questo.

Si è svolta nel centro di Roma, durante le festività natalizie, l’iniziativa “Vuoi il mio posto? Prenditi pure il mio handicap”. L’iniziativa è nata dalla volontà di un gruppo di giovani attivisti impegnati in tema di diritti e da Mario Dany De Luca, Responsabile Nazionale del Dipartimento per il Superamento dell’Handicap nell’Italia dei Valori, per sensibilizzare la cittadinanza al rispetto dei diritti della persona disabile. L’iniziativa, da cui è nato un breve spot, è stata realizzata proprio sotto le festività natalizie, periodo in cui le macchine e la fretta la fanno da padroni, dimenticando quel senso civico e quel rispetto dei diritti che ledono le libertà personali dei disabili. “Troppo spesso – commenta Mario Dany De Luca- i parcheggi sono occupati abusivamente da macchine che, senza titolo, parcheggiano nella sosta riservata ai disabili oppure vengono occupati da chi utilizza in modo improprio il contrassegno. Una provocazione per riaccendere i riflettori sui problemi della viabilità e dell’autonomia della persona disabile ponendo l’attenzione sull’effettiva esigenza di riservare quei posti a chi ne ha veramente diritto. Una piccola battaglia di civiltà, per affrontare grandi temi quali l’indipendenza, l’autonomia e l’autodeterminazione delle persone con handicap, quindi – conclude De Luca – a chi pensa che “appoggiarsi” al parcheggio disabili sia un gesto senza importanza, ricordo che questo non è un privilegio, ma un diritto continuamente violato dal malcostume e dall’assenza di controlli”.